Démocratie sanitaire et nouveaux enjeux de santé

droits usagers démocratie sanitaire

19 décembre 2015

Les valeurs d’autonomie et d’autodétermination sont au coeur de l’approche infirmière, afin que le patient puisse identifier et satisfaire
ses besoins, résoudre ses problèmes et contrôler sa propre vie.

La démo­cra­tie sani­taire a pour objec­tif de faire par­ti­ci­per les patients aux côtés d’autres opé­ra­teurs (pro­fes­sion­nels du champ médico-social, col­lec­ti­vi­tés loca­les) à l’amé­lio­ra­tion de la qua­lité du sys­tème de santé, y com­pris aux soins de proxi­mité. En France, elle est asso­ciée à la loi du 4 mars 2002 rela­tive aux droits des mala­des et à la qua­lité du sys­tème de santé. Celle-ci a en effet initié un ensem­ble de dis­po­si­tions pour ins­tau­rer la par­ti­ci­pa­tion indi­vi­duelle et col­lec­tive des usa­gers dans le sys­tème sani­taire.

On parle de santé com­mu­nau­taire quand les mem­bres d’une col­lec­ti­vité géo­gra­phi­que ou sociale (pro­fes­sion­nels, poli­ti­ques, déci­deurs, habi­tants et citoyens) agis­sent en commun à toutes les étapes sur les ques­tions de santé : iden­ti­fi­ca­tion des besoins, déve­lop­pe­ment, mise en oeuvre et évaluation des acti­vi­tés les plus aptes à répon­dre à leurs prio­ri­tés.

De nou­veaux enjeux de santé

Les valeurs d’auto­no­mie et d’auto­dé­ter­mi­na­tion sont au coeur de l’appro­che infir­mière, afin que le patient puisse iden­ti­fier et satis­faire
ses besoins, résou­dre ses pro­blè­mes et contrô­ler sa propre vie.

Dans la pra­ti­que, cela se tra­duit par une volonté gran­dis­sante d’égalité, de par­tage des connais­san­ces, de res­pect, de bien­veillance, de prise en compte de la sub­jec­ti­vité des indi­vi­dus.

Plusieurs fac­teurs et enjeux encou­ra­gent à asso­cier de plus en plus les usa­gers aux réflexions et aux actions :
- Le nombre de mala­des chro­ni­ques aug­mente de façon impor­tante, et les démar­ches d’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient contri­buent à rendre chaque malade acteur de sa propre santé.
- Le vieillis­se­ment de la popu­la­tion est un grand défi de la poli­ti­que de santé et oblige notam­ment à repen­ser les condi­tions du main­tien à domi­cile, du bien vieillir, et des soli­da­ri­tés loca­les.
- Les trai­te­ments médi­ca­men­teux mon­trent leurs limi­tes sur cer­tai­nes patho­lo­gies (obé­sité, dépen­dan­ces...) et l’accès aux soins doit être amé­lioré. Il est néces­saire de pren­dre en compte la santé et
l’usager dans sa glo­ba­lité, avec une appro­che plus sociale de la prise
en charge.
- La pro­mo­tion de la santé et la pré­ven­tion néces­si­tent la par­ti­ci­pa­tion active des citoyens et de nombre d’acteurs sociaux, pour bien pren­dre en compte les dif­fé­rents fac­teurs qui peu­vent influer sur la santé (les déter­mi­nants de santé : habi­tu­des de vie, condi­tions économiques, condi­tions de tra­vail, etc.).
- Les citoyens ont davan­tage accès au savoir et à l’infor­ma­tion médi­cale, ce qui contri­bue à modi­fier leurs atten­tes vis-à-vis des pro­fes­sion­nels de santé. Par ailleurs, les réseaux sociaux et les blogs for­ment des espa­ces d’échanges entre patients tou­chés par une même
patho­lo­gie.
- Les citoyens sont plus méfiants vis-à-vis de la méde­cine et sont sen­si­bles à la média­ti­sa­tion des acci­dents sani­tai­res, col­por­tés à tort ou à raison.
- Le sys­tème de santé est com­plexe, et la coor­di­na­tion entre pro­fes­sion­nels n’est pas tou­jours simple (rup­ture dans les par­cours). La par­ti­ci­pa­tion des patients peut per­met­tre aux pro­fes­sion­nels d’avoir une vision élargie du par­cours de vie, de santé et de soins.
- Devant l’aug­men­ta­tion des dépen­ses de santé et cer­tains dys­fonc­tion­ne­ments (engor­ge­ment des urgen­ces, déserts médi­caux...), il est utile de déve­lop­per la « culture géné­rale de la santé et du soin » des usa­gers-citoyens, afin qu’ils iden­ti­fient mieux l’offre de santé ainsi que son orga­ni­sa­tion de proxi­mité, et qu’ils devien­nent des acteurs plus éclairés de leur propre santé.

Mais au-delà des modè­les de repré­sen­ta­tion des usa­gers dans les ins­tan­ces des établissements de soins, la par­ti­ci­pa­tion directe des citoyens à la santé « de tous les jours » n’est pas inci­tée, et peu déve­lop­pée, sauf dans des cen­tres de santé.

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