Open data en santé : fermé aux IDE !

La com­mis­sion char­gée d’animer le débat sur l’ouver­ture des don­nées publi­ques de santé a été ins­tal­lée le 21.11.13. Quelque 44 mem­bres pro­duc­teurs de don­nées, repré­sen­tants des patients, cher­cheurs, pro­fes­sion­nels de santé, repré­sen­tants d’établissements ou indus­triels la com­po­sent. Mais bien sur aucune infir­mière ! Cherchez l’erreur de cas­ting !

Pourtant, la prin­ci­pale rédac­trice du dos­sier du patient est l’infir­mière, qui cen­tra­lise toutes les infor­ma­tions, jour après jour, en libé­ral comme en établissement. Même le "méde­cin tout puis­sant" vient consul­ter les trans­mis­sions infir­miè­res avant de faire ses "augus­tes pres­crip­tions" ! Mais dès qu’il s’agit de réflé­chir dans une com­mis­sion, à quoi bon s’encom­brer de ces "peti­tes mains" ! Toujours le même mépris pour les pro­fes­sion­nels de ter­rain.

Le comité inter­mi­nis­té­riel pour la moder­ni­sa­tion de l’action publi­que, qui s’est tenu le 17 juillet 2013, a confié au Ministère des affai­res socia­les et de la santé l’ani­ma­tion d’un débat sur l’ouver­ture des don­nées publi­ques de santé, porté par une com­mis­sion asso­ciant les dif­fé­rents acteurs concer­nés et ouvert aux contri­bu­tions citoyen­nes. Cette com­mis­sion a été ins­tal­lée par Marisol Touraine, Ministre des affai­res socia­les et de la santé, le 21 novem­bre 2013, et remet­tra le résul­tat de ses tra­vaux en avril 2014.

L’accès aux don­nées de santé est por­teur d’enjeux majeurs pour amé­lio­rer l’infor­ma­tion des patients sur le sys­tème de santé, mais également pour favo­ri­ser la recher­che et sou­te­nir l’inno­va­tion et le déve­lop­pe­ment économique. Dans le même temps, les don­nées de santé ne sont pas des infor­ma­tions comme les autres, leur pro­tec­tion étant notam­ment assu­rée par le secret médi­cal. Faciliter et orga­ni­ser l’accès à ces don­nées néces­site de bien faire la dis­tinc­tion entre les don­nées ano­ny­mes ouver­tes à tous, d’une part, et les don­nées direc­te­ment ou indi­rec­te­ment nomi­na­ti­ves qui ne sau­raient être ren­dues acces­si­bles en dehors d’un cadre juri­di­que et tech­ni­que précis, d’autre part.

Outre les ani­ma­teurs de cette com­mis­sion, Franck von Lennep, direc­teur de la recher­che, des études, de l’évaluation et des sta­tis­ti­ques (Drees), et Philippe Burnel, délé­gué à la stra­té­gie des sys­tè­mes d’infor­ma­tion de santé (DSSIS) au minis­tère des Affaires socia­les et de la Santé, les par­ti­ci­pants sont (par ordre alpha­bé­ti­que) :
– Christian Babusiaux, pré­si­dent de l’Institut des don­nées de santé (IDS),
– Christian Baudelot, socio­lo­gue à l’École nor­male supé­rieur (ENS),
– Max Bensadon, direc­teur adjoint à l’Agence tech­ni­que de l’infor­ma­tion sur l’hos­pi­ta­li­sa­tion (Atih),
– Kat Borlogan, co-fon­da­trice de Five by Five,
– Yann Bourgueil, direc­teur de l’Institut de recher­che et docu­men­ta­tion en économie de la santé (Irdes),
– Éric Carreel, repré­sen­tant du Syntec,
– Chantal Cases, direc­trice de l’Institut natio­nal d’études démo­gra­phi­ques (Ined),
– David Castillo, repré­sen­tant de la FHP,
– Brigitte Congard-Chassol, direc­trice affai­res médi­ca­les, économiques et export, res­pon­sa­ble qua­lité au Syndicat natio­nal de l’indus­trie et des tech­no­lo­gies médi­ca­les (Snitem),
– Patrick Corne, mas­seur-kiné­si­thé­ra­peute, repré­sen­tant l’Union natio­nale des pro­fes­sions de santé (UNPS),
– Mathieu Cousineau, repré­sen­tant de la Fédération natio­nale de la Mutualité fran­çaise (FNMF) et de l’Union natio­nale des orga­nis­mes d’assu­rance mala­die com­plé­men­tai­res (Unocam),
– Laurent Cytermann, repré­sen­tant du conseil d’État,
– Catherine de Salins, direc­trice des affai­res juri­di­ques (Daj) au secré­ta­riat géné­ral des minis­tè­res char­gés des affai­res socia­les,
– Bénédicte Delaunay, pro­fes­seur de droit public à l’Université de Tours, membre de la Commission d’accès aux docu­ments admi­nis­tra­tifs (Cada),
– Daniele Desclerc Dulac, secré­taire géné­rale du Collectif inte­ras­so­cia­tif sur la santé (Ciss) et vice-pré­si­dente de l’IDS,
– Mathieu Escot, chargé de mis­sion santé à l’UFC Que Choisir,
– Martial Fraysse, pré­si­dent du conseil régio­nal des phar­ma­ciens d’Île-de-France,
– Yves Gaubert, res­pon­sa­ble du pôle Finances à la FHF,
– Pierre-Yves Geoffard, direc­teur de l’École d’économie de Paris, pré­si­dent de la com­mis­sion ser­vi­ces publics du Conseil natio­nal de l’infor­ma­tion sta­tis­ti­que (Cnis),
– Claude Gissot, direc­teur de la stra­té­gie, des études et des sta­tis­ti­ques à la Caisse natio­nale d’assu­rance mala­die des tra­vailleurs sala­riés (Cnamts),
– Jean-François Goglin, conseiller sys­tème d’infor­ma­tion de santé à la Fehap,
– Marcel Goldberg, cher­cheur expert à l’Institut natio­nal sur la santé et la recher­che médi­cale (Inserm),
– Evelyne Guillet, repré­sen­tant du Centre tech­ni­que des ins­ti­tu­tions de pré­voyance (CTIP) et de l’Unocam,
– Chrystel Jouan-Flahault, direc­teur médi­cal des Entreprises du médi­ca­ment (Leem),
– William Joubert, méde­cin repré­sen­tant l’UNPS,
– Pierre Leportier, phar­ma­cien repré­sen­tant l’UNPS,
– Frédérique Lesaulnier, res­pon­sa­ble du pôle santé à la Commission natio­nale infor­ma­ti­ques et liber­tés (Cnil),
– André Loth, direc­teur de projet à la Drees,
– Jacques Lucas, vice-pré­si­dent du Conseil natio­nal de l’ordre des méde­cins (Cnom),
– Bertrand Lukacs, chi­rur­gien uro­lo­gue à l’Assistance publi­que - hôpi­taux de Paris (AP-HP),
– Cécile Malguid, repré­sen­tant de la Fédération fran­çaise des socié­tés d’assu­rance (FFSA) et de l’Unocam,
– Odile Marquestaut, repré­sen­tant de la Fnehad,
– Jacques Marzin, direc­teur du Direction inter­mi­nis­té­rielle des sys­tè­mes d’infor­ma­tion et de com­mu­ni­ca­tion (Disic) au Secrétariat géné­ral pour la moder­ni­sa­tion de l’action publi­que (SGMAP),
– Jean-Roch Meunier, délé­gué géné­ral de Medicen Paris Région,
– Jean-Paul Moatti, direc­teur Institut thé­ma­ti­que multi-orga­nis­mes (ITMO) santé publi­que à l’Inserm, Alliance Alliance pour les scien­ces de la vie et de la santé,
– Michel Pinault, pré­si­dent du Conseil d’orien­ta­tion de l’édition publi­que et de l’infor­ma­tion admi­nis­tra­tive (Coepia),
– Grégoire Rey, direc­teur du Centre d’épidémiologie sur les causes médi­ca­les de décès (CépiDc) à l’Inserm
– Emmanuel Reyrat, direc­teur du dépar­te­ment des sys­tè­mes d’infor­ma­tion à la Fédération natio­nale des cen­tres de lutte contre le cancer (FNCLCC),
– Christophe Richard, repré­sen­tant du Syntec,
– Henri Verdier, direc­teur Etalab (SGMAP)
– Mahmoud Zureik, direc­teur de la stra­té­gie et des affai­res inter­na­tio­na­les de l’Agence natio­nale de sécu­rité du médi­ca­ments et des pro­duits de santé (ANSM).