Maladies neurodégénératives : pour changer d’échelle, mobilisons les 640.000 infirmières

1,6 mil­lion de per­son­nes vivent aujourd’hui en France avec une mala­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive. Elles pour­raient être plus de 40 % sup­plé­men­tai­res dans vingt ans. Face à cette pro­gres­sion, nous avons besoin d’exper­tise. Mais nous avons aussi besoin de proxi­mité. Et pour chan­ger réel­le­ment d’échelle, la France dis­pose d’une force encore insuf­fi­sam­ment mobi­li­sée : ses 640.000 infir­miers.

La Stratégie natio­nale Maladies neu­ro­dé­gé­né­ra­ti­ves 2025-2030 part d’un cons­tat dif­fi­ci­le­ment contes­ta­ble. Alzheimer et les mala­dies appa­ren­tées, Parkinson, sclé­rose en pla­ques et autres mala­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­ti­ves cons­ti­tuent un défi sani­taire, social et humain majeur. Il faut donc anti­ci­per.

La stra­té­gie 2025-2030 pro­pose pour cela 6 axes et 37 mesu­res  : infor­mer et chan­ger le regard ; pré­ve­nir et repé­rer plus tôt ; amé­lio­rer la prise en charge et sou­te­nir les aidants ; ren­for­cer l’accom­pa­gne­ment à domi­cile ; répon­dre aux situa­tions com­plexes en établissement ; sou­te­nir la recher­che et l’inno­va­tion.

Cette appro­che est per­ti­nente. Mais sa réus­site dépen­dra moins de l’énoncé des objec­tifs que de notre capa­cité à les tra­duire dans la vie quo­ti­dienne des per­son­nes. Et c’est pré­ci­sé­ment là que la ques­tion infir­mière devient cen­trale.

Prévenir et repérer : il faut changer d’échelle

L’axe 2 de la stra­té­gie veut « pré­ve­nir et repé­rer plus tôt ». C’est essen­tiel. Le minis­tère rap­pelle que cer­tains fac­teurs peu­vent contri­buer à pré­ser­ver la santé céré­brale : acti­vité phy­si­que adap­tée, main­tien du lien social, ali­men­ta­tion favo­ra­ble à la santé. Il insiste également sur l’inté­rêt du repé­rage des pre­miers signes et d’un diag­nos­tic plus pré­coce per­met­tant d’agir sur les symp­tô­mes, de pré­ve­nir cer­tai­nes com­pli­ca­tions et de pré­ser­ver l’auto­no­mie.

Mais une poli­ti­que de repé­rage n’a d’impact que si elle touche mas­si­ve­ment la popu­la­tion. C’est ici qu’il faut regar­der les ordres de gran­deur. La France compte 640.000 infir­miè­res géné­ra­lis­tes et 4.000 infir­miè­res de pra­ti­que avan­cée IPA.

Les infir­miè­res en pra­ti­que avan­cée ont évidemment un rôle majeur à jouer. Leur exper­tise cli­ni­que, leur capa­cité de suivi et leurs com­pé­ten­ces élargies cons­ti­tuent une res­source pré­cieuse pour les per­son­nes attein­tes de mala­dies chro­ni­ques. L’accès direct aux IPA a d’ailleurs été élargi depuis jan­vier 2025 dans plu­sieurs cadres d’exer­cice.

Mais 4.000 pro­fes­sion­nel­les ne peu­vent pas, seules, répon­dre à un enjeu concer­nant 1,6 mil­lion de per­son­nes aujourd’hui et beau­coup plus demain.

L’enjeu n’est donc pas de choi­sir entre infir­miè­res géné­ra­lis­tes et IPA.

Il faut orga­ni­ser une gra­da­tion des com­pé­ten­ces :
– Aux 640.000 infir­miè­res, la pré­ven­tion, le repé­rage des signaux d’alerte, l’évaluation des vul­né­ra­bi­li­tés et l’orien­ta­tion.
– Aux IPA et aux pro­fes­sion­nels dis­po­sant d’une exper­tise spé­cia­li­sée, les situa­tions néces­si­tant une évaluation appro­fon­die et un suivi avancé.
– Aux méde­cins et aux struc­tu­res spé­cia­li­sées, le diag­nos­tic médi­cal, les inves­ti­ga­tions et les déci­sions thé­ra­peu­ti­ques qui relè­vent de leurs com­pé­ten­ces.

Cette orga­ni­sa­tion per­met­trait de cons­truire un véri­ta­ble conti­nuum.

Faire de chaque rencontre infirmière une occasion de prévention

Une poli­ti­que natio­nale de pré­ven­tion ne peut pas dépen­dre uni­que­ment de consul­ta­tions spé­cia­le­ment orga­ni­sées pour cela. Elle doit aussi saisir les occa­sions qui exis­tent déjà. Une infir­mière ren­contre une per­sonne pour un pan­se­ment, une vac­ci­na­tion, une injec­tion, un suivi de mala­die chro­ni­que, un retour d’hos­pi­ta­li­sa­tion, une consul­ta­tion, des soins à domi­cile ou dans un établissement médico-social.

Pourquoi ne pas pro­fi­ter de cer­tai­nes de ces ren­contres pour obser­ver quel­ques indi­ca­teurs sim­ples ? Une modi­fi­ca­tion récente de la marche. Des chutes répé­tées. Une dif­fi­culté nou­velle à pren­dre cor­rec­te­ment ses médi­ca­ments. Des oublis inha­bi­tuels. Une perte de poids. Une modi­fi­ca­tion du com­por­te­ment. Des dif­fi­cultés à accom­plir des acti­vi­tés aupa­ra­vant maî­tri­sées. Un iso­le­ment crois­sant.

Aucun de ces signes ne suffit à poser un diag­nos­tic. Mais repé­rer n’est pas diag­nos­ti­quer. Repérer, c’est iden­ti­fier une modi­fi­ca­tion suf­fi­sam­ment signi­fi­ca­tive pour jus­ti­fier une évaluation com­plé­men­taire. C’est pré­ci­sé­ment l’un des apports du rai­son­ne­ment cli­ni­que infir­mier.

Et cela cor­res­pond à l’évolution récente de notre pro­fes­sion. La consul­ta­tion infir­mière, le diag­nos­tic infir­mier, la pré­ven­tion, l’éducation à la santé, la coor­di­na­tion et l’orien­ta­tion occu­pent désor­mais une place beau­coup plus clai­re­ment reconnue dans le cadre de l’exer­cice infir­mier.

La stra­té­gie MND cons­ti­tue une occa­sion très concrète de trans­for­mer cette évolution régle­men­taire en pra­ti­ques de ter­rain.

Le domicile : voir ce que le système de santé ne voit pas

L’axe 4 de la stra­té­gie est tout aussi déter­mi­nant : ren­for­cer l’accom­pa­gne­ment à domi­cile afin de per­met­tre aux per­son­nes de vivre chez elles aussi long­temps que cela cor­res­pond à leurs besoins et à leur projet de vie.

Mais le virage domi­ci­liaire ne peut pas sim­ple­ment consis­ter à dépla­cer vers le domi­cile, et par­fois vers les famil­les, ce qui était aupa­ra­vant assumé par les établissements. Vivre chez soi avec une mala­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive sup­pose une orga­ni­sa­tion.

Et le domi­cile apporte une infor­ma­tion cli­ni­que qu’aucune consul­ta­tion hos­pi­ta­lière ne peut tota­le­ment repro­duire. Une per­sonne peut paraî­tre rela­ti­ve­ment auto­nome pen­dant vingt minu­tes dans un cabi­net.

A son domi­cile, l’infir­mière décou­vre par­fois une autre réa­lité. Le réfri­gé­ra­teur pres­que vide. Les médi­ca­ments mal pris ou accu­mu­lés. Les dif­fi­cultés pour se lever. Le tapis devenu dan­ge­reux. La toi­lette qui devient plus dif­fi­cile. La per­sonne qui ne sort plus.

Le conjoint qui répond à toutes les ques­tions à sa place. Ou cet aidant qui assure que « tout va bien », alors que son visage montre qu’il ne dort plus depuis des semai­nes.

Le domi­cile n’est donc pas seu­le­ment un lieu où l’on réa­lise des soins. C’est un lieu d’obser­va­tion cli­ni­que, sociale et envi­ron­ne­men­tale. Les infir­miè­res y dis­po­sent d’une posi­tion sin­gu­lière.

Faire de l’infirmière un capteur de fragilité

Cette pré­sence pour­rait être beau­coup mieux uti­li­sée. Une visite infir­mière peut per­met­tre d’obser­ver l’auto­no­mie, la mobi­lité, la nutri­tion, l’obser­vance thé­ra­peu­ti­que, le risque de chute, l’état cutané, la dou­leur, le som­meil, l’envi­ron­ne­ment du loge­ment, mais aussi les capa­ci­tés de l’aidant.

L’inté­rêt n’est pas d’accu­mu­ler des infor­ma­tions. Il est de détec­ter une évolution.

Car, dans les mala­dies neu­ro­dé­gé­né­ra­ti­ves, c’est sou­vent le chan­ge­ment qui cons­ti­tue le signal impor­tant. Une per­sonne qui man­geait cor­rec­te­ment et com­mence à perdre du poids. Une per­sonne auto­nome dans son trai­te­ment qui mul­ti­plie sou­dai­ne­ment les erreurs. Un patient qui mar­chait quo­ti­dien­ne­ment et ne sort plus. Un conjoint qui gérait jusque-là la situa­tion et com­mence à s’épuiser.

Ce sont ces évolutions qui doi­vent déclen­cher une alerte, une réé­va­lua­tion ou une orien­ta­tion. L’infir­mière peut ainsi deve­nir un véri­ta­ble cap­teur de fra­gi­lité au domi­cile.

Encore faut-il orga­ni­ser cette fonc­tion : outils sim­ples de repé­rage, for­ma­tion, cri­tè­res d’alerte, pos­si­bi­lité d’adres­ser et cir­cuits iden­ti­fiés per­met­tant d’obte­nir une réponse lorsqu’une situa­tion se dégrade. Repérer sans pou­voir agir serait une impasse.

Les aidants doivent eux aussi entrer dans notre champ de vigilance

La stra­té­gie reconnaît jus­te­ment l’impor­tance des pro­ches aidants. Ils sont envi­ron 2,5 mil­lions auprès des per­son­nes vivant avec une mala­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive. Ils per­met­tent sou­vent le main­tien à domi­cile. Mais nous ne devons pas consi­dé­rer leur pré­sence comme une res­source iné­pui­sa­ble.

L’épuisement d’un aidant peut deve­nir le pre­mier fac­teur de rup­ture du main­tien à domi­cile. L’infir­mière qui inter­vient régu­liè­re­ment est sou­vent l’une des pre­miè­res à per­ce­voir cette évolution.

Quelques ques­tions peu­vent par­fois suf­fire à ouvrir une porte :
Comment dormez-vous ?
Arrivez-vous encore à sortir ?
Qui peut vous rem­pla­cer quel­ques heures ?
Quand avez-vous consulté pour votre propre santé ?
Que se pas­se­rait-il demain si vous étiez malade ?

Prendre soin de la per­sonne atteinte d’une mala­die neu­ro­dé­gé­né­ra­tive impli­que aussi de regar­der la santé de celui ou celle qui l’accom­pa­gne chaque jour.

Une stratégie nationale doit s’appuyer sur le maillage du territoire

Nous devons évidemment conti­nuer à déve­lop­per la pra­ti­que avan­cée. Les IPA appor­tent une exper­tise indis­pen­sa­ble. Leur déve­lop­pe­ment doit être sou­tenu, notam­ment en neu­ro­lo­gie, en géria­trie, en psy­chia­trie, dans les soins pri­mai­res et dans les par­cours com­plexes.

Mais nous com­met­trions une erreur stra­té­gi­que si nous atten­dions d’avoir suf­fi­sam­ment d’IPA pour com­men­cer à orga­ni­ser le repé­rage et la pré­ven­tion à grande échelle.

Avec les infir­miè­res géné­ra­lis­tes, nous dis­po­sons déjà d’un réseau pro­fes­sion­nel consi­dé­ra­ble. Des infir­miè­res hos­pi­ta­liè­res. Des infir­miè­res libé­ra­les qui entrent chaque jour dans des mil­liers de domi­ci­les. Des infir­miè­res en EHPAD. Des infir­miè­res de cen­tres de santé. Des infir­miè­res de santé au tra­vail. Des infir­miè­res sco­lai­res. Des infir­miè­res exer­çant dans les ser­vi­ces de soins et d’accom­pa­gne­ment.

Et des IPA venant com­plé­ter ce maillage par une exper­tise cli­ni­que avan­cée. C’est cet ensem­ble qu’il faut mettre en mou­ve­ment.

Passer d’une stratégie de dispositifs à une stratégie de population

La Stratégie natio­nale Maladies neu­ro­dé­gé­né­ra­ti­ves 2025-2030 pose les bonnes ques­tions. Comment pré­ve­nir davan­tage ? Comment repé­rer plus tôt ? Comment pré­ser­ver l’auto­no­mie ? Comment per­met­tre de vivre à domi­cile dans de bonnes condi­tions ? Comment sou­te­nir les aidants ?

La réponse ne pourra pas être uni­que­ment spé­cia­li­sée. Face à l’ampleur démo­gra­phi­que annon­cée, nous devons simul­ta­né­ment déve­lop­per l’exper­tise et orga­ni­ser la proxi­mité.

Cela sup­pose d’inté­grer cette dimen­sion dans la consul­ta­tion infir­mière et pro­fi­ter des nou­vel­les com­pé­ten­ces pro­fes­sion­nel­les pour cons­truire des par­cours plus sim­ples.

Nous avons devant nous une occa­sion rare.
– Faire de chaque ren­contre infir­mière une occa­sion de pré­ven­tion.
– Faire de chaque inter­ven­tion au domi­cile une pos­si­bi­lité de repé­rer une fra­gi­lité avant qu’elle ne devienne une rup­ture.
– Faire de l’infir­mière non pas un sub­sti­tut au neu­ro­lo­gue, au géria­tre ou au méde­cin trai­tant, mais le pro­fes­sion­nel de proxi­mité capa­ble de détec­ter, d’aler­ter, d’orien­ter et d’accom­pa­gner dans la durée.

Avec 1,6 mil­lion de per­son­nes déjà concer­nées et une pro­gres­sion de plus de 40 % annon­cée dans les vingt pro­chai­nes années, nous n’avons pas seu­le­ment besoin de quel­ques mil­liers d’experts sup­plé­men­tai­res. Nous avons besoin de mobi­li­ser les 640.000 infir­miè­res.

C’est à cette condi­tion que les ambi­tions des axes 2 et 4 pour­ront véri­ta­ble­ment chan­ger d’échelle. Et que la stra­té­gie natio­nale devien­dra une réa­lité dans la vie quo­ti­dienne des per­son­nes et de leurs pro­ches.