Menaces sur le statut des patients en affection de longue durée (ALD)

Menaces sur le statut des patients en affection de longue durée (ALD)

5 mars 2024

LETTRE OUVERTE DE 25 ASSOCIATIONS DE MALADES CHRONIQUES CONCERNANT L’OPPORTUNITÉ « D’INTERROGER LA PERTINENCE » DE L’ALD

Monsieur le Ministre,

Nous nous adres­sons à vous au nom des mala­des chro­ni­ques que nous repré­sen­tons et de tous les patients en affec­tion de longue durée (ALD), que vos récents propos sur l’oppor­tu­nité "d’inter­ro­ger la per­ti­nence" de ce dis­po­si­tif ont pro­fon­dé­ment inquié­tés.

L’ALD est l’un des méca­nis­mes -clés de notre sys­tème de santé soli­daire, qui permet à toutes les per­son­nes néces­si­tant un trai­te­ment pro­longé et par­ti­cu­liè­re­ment coû­teux d’accé­der aux soins dont ils ou elles ont besoin, quel­les que soient leurs capa­ci­tés finan­ciè­res. Nous ne pou­vons assis­ter à la menace de déman­tè­le­ment de cet édifice sans réagir, alors que les mesu­res visant à aug­men­ter la par­ti­ci­pa­tion finan­cière des patients se mul­ti­plient. Le dou­ble­ment des fran­chi­ses médi­ca­les, qui entrera en vigueur à comp­ter du 31 mars, et la baisse du rem­bour­se­ment des soins den­tai­res passé de 70 à 60% le 15 octo­bre der­nier, sont encore dans tous les esprits.

Le dis­cours ambiant laisse à penser que cer­tains patients abu­sent du sys­tème avec l’aide de méde­cins com­plai­sants, afin d’obte­nir un rem­bour­se­ment à 100% de toutes leurs dépen­ses de santé. Les chif­fres de l’Assurance Maladie mon­trent com­bien cette image est loin de la réa­lité. Le reste à charge moyen sup­porté par les patients en ALD est pra­ti­que­ment deux fois plus élevé que celui du reste de la popu­la­tion (772€ après rem­bour­se­ment par l’Assurance Maladie obli­ga­toire contre 440€)(1). Pour cer­tai­nes patho­lo­gies comme les can­cers, cela peut aller jusqu’à 900€, dont 700€ de dépen­ses sans lien avec l’ALD. (2)

Au contraire, nombre de mala­des doi­vent payer de leur poche des soins pour­tant direc­te­ment liés à leur mala­die prin­ci­pale ou aux effets indé­si­ra­bles des trai­te­ments reçus. C’est le cas, par exem­ple, des soins bucco-den­tai­res (3) et des soins de la peau chez les patients trai­tés pour un cancer, des patho­lo­gies rhu­ma­tis­ma­les, etc.

A cela s’ajoute le fait que les patients en ALD doi­vent fré­quem­ment arrê­ter ou réduire leur acti­vité pro­fes­sion­nelle en raison du poinds de la mala­die, par­fois de façon défi­ni­tive. Il n’est d’ailleurs pas rare qu’un proche-aidant fasse de même pour pou­voir les accom­pa­gner. Cela ins­talle déjà beau­coup de famil­les dans une situa­tion de grande pré­ca­rité finan­cière.

Nous refu­sons d’être dési­gnés à la vin­dicte popu­laire comme res­pon­sa­bles des défi­cits du sys­tème de santé, de nous excu­ser d’être de plus en plus nom­breux, d’être de plus en plus mala­des. Ce n’est pas dans les poches des patients, le maillon le plus fra­gile de la chaîne, qu’il faut cher­cher cet argent. Les pos­si­bli­tés d’économies exis­tent et sont mas­si­bes mais elles sup­po­sent de s’oppo­ser à la finan­cia­ri­sa­tion du sys­tème de santé, de chan­ger nos pra­ti­ques de soins et notre appro­che à la santé en géné­ral. La lutte contre la crois­sance ver­ti­gi­neuse des prix des médi­ca­ments, la per­ti­nence des soins, qui permet de soi­gner mieux et moins cher, ou l’inves­tis­se­ment dans la santé publi­que et la pré­ven­tion, pour réduire le nombre et l’impact des mala­dies chro­ni­ques, soint des pistes de traail qui nous parais­sent plus per­ti­nen­tes.

Monsieur le Ministre, la vie des mala­des chro­ni­que ne peut se débat­tre et se déci­der sans eux. Nos asso­cia­tions vous deman­dent donc de bien vou­loir les rece­voir dans les meilleurs délais, afin qu’une réelle consul­ta­tion s’ouvre ave et pour les patients.

Vous remer­ciant pour l’atten­tion que vous vou­drez bien accor­der à notre demande, nous vous prions d’accep­ter l’expres­sion de notre consi­dé­ra­tion la plus dis­tin­guée.

(1) Etudes et Résultats, DREES, décem­bre 2022

(2) Etudes et Résultats, DREES, jan­vier 2021

(3) Des com­pli­ca­tions buc­ca­les se pro­dui­sent chez près de 40% des patients qui subis­sent une chi­mio­thé­ra­pie et chez envi­ron 80% de ceux qui ont une greffe de cel­lu­les sou­ches : https://www.tlls.org/sites/default/files/National/USA/Pdf/Publications/FS29F_Dental_and_Oral_Complications_of_Cancer_Treatment_FINAL.pdf

Associations signa­tai­res :

Aider-à-aider

ANDAR

#Apres­J20 Covid Long France

Association Française des Hémophiles (AFH)

Association France Spondyloarthrites (AFS)

Cancer Contribution

Cerhom

Collectif 1310

Collectif Triplettes Roses

Corasso

Diabète et méchant

ELLyE

Etincelle

Europa Donna France

Fédération CAIRE

JurisSanté

La Niaque

Life Is Rose

Mélanome France

OSE

Patients en réseau

Renaloo

RoseUp

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