Guide HAS sur les patients partenaires : une avancée majeure qui doit mieux reconnaître les compétences infirmières

« Rien sur nous sans nous. » Cette reven­di­ca­tion, née des mou­ve­ments de défense des droits des per­son­nes vivant avec le VIH puis reprise dans de nom­breux domai­nes de la santé, irri­gue aujourd’hui les poli­ti­ques publi­ques de nom­breux pays.

Avec son nou­veau guide consa­cré au par­te­na­riat en santé et aux patients par­te­nai­res, la Haute Autorité de santé fran­chit une étape impor­tante. Pour la pre­mière fois, elle pro­pose un véri­ta­ble cadre de réfé­rence des­tiné aux établissements, aux pro­fes­sion­nels et aux asso­cia­tions afin de déve­lop­per des démar­ches de par­te­na­riat struc­tu­rées.

L’ini­tia­tive mérite d’être saluée. Elle reconnaît offi­ciel­le­ment que les savoirs issus de l’expé­rience de la mala­die ne cons­ti­tuent pas un simple témoi­gnage mais une véri­ta­ble res­source pour amé­lio­rer la qua­lité des soins, l’orga­ni­sa­tion des ser­vi­ces, la for­ma­tion des pro­fes­sion­nels et la recher­che.

Pour autant, cette publi­ca­tion sou­lève également plu­sieurs inter­ro­ga­tions. Car faire entrer les patients par­te­nai­res dans le sys­tème de santé sup­pose aussi de trans­for­mer en pro­fon­deur les orga­ni­sa­tions de soins et de reconnaî­tre plei­ne­ment les pro­fes­sion­nels qui ren­dent ce par­te­na­riat pos­si­ble au quo­ti­dien.

Une évolution cohérente avec les transformations internationales

Le guide s’ins­crit dans un mou­ve­ment engagé depuis plu­sieurs décen­nies.

La HAS rap­pelle uti­le­ment les tra­vaux fon­da­teurs de Carman, Pomey, Coulter ou encore le « modèle de Montréal », aujourd’hui lar­ge­ment dif­fusé dans l’espace fran­co­phone. Elle montre également que la France n’est plus isolée : le Canada, la Belgique, la Suisse, le Luxembourg ou encore plu­sieurs régions euro­péen­nes ont déjà déve­loppé des dis­po­si­tifs com­pa­ra­bles.

Le mes­sage est clair. Le patient n’est plus seu­le­ment béné­fi­ciaire des soins. Il devient également acteur de leur amé­lio­ra­tion.

Cette évolution rejoint par­fai­te­ment les prin­ci­pes défen­dus depuis long­temps par l’OMS :
– démo­cra­tie sani­taire ;
– pou­voir d’agir (empo­wer­ment) ;
– déci­sion par­ta­gée ;
– soins cen­trés sur la per­sonne ;
– amé­lio­ra­tion conti­nue de la qua­lité.

Sur le plan concep­tuel, le guide est par­ti­cu­liè­re­ment solide.

Le premier mérite : sortir enfin du symbole

Depuis des années, de nom­breux établissements consul­tent ponc­tuel­le­ment quel­ques repré­sen­tants d’usa­gers.

La HAS va beau­coup plus loin. Elle dis­tin­gue clai­re­ment plu­sieurs niveaux d’enga­ge­ment :
– infor­ma­tion ;
– consul­ta­tion ;
– col­la­bo­ra­tion ;
– par­te­na­riat.

Le par­te­na­riat cons­ti­tue le niveau le plus élevé puisqu’il impli­que une véri­ta­ble co-cons­truc­tion des pro­jets, des orga­ni­sa­tions ou des for­ma­tions. Le schéma du conti­nuum pré­senté dans le guide cons­ti­tue sans doute l’une de ses prin­ci­pa­les contri­bu­tions péda­go­gi­ques.

Autre point fort, la HAS insiste sur les condi­tions de réus­site :
– for­ma­tion des patients par­te­nai­res ;
– for­ma­tion conjointe avec les pro­fes­sion­nels ;
– gou­ver­nance des pro­jets ;
– cadre éthique ;
– évaluation ;
– reconnais­sance du temps consa­cré.

Autrement dit, le par­te­na­riat ne relève pas de la bonne volonté. Il relève d’une orga­ni­sa­tion.

Le deuxième mérite : reconnaître la valeur du savoir expérientiel

Pendant long­temps, le sys­tème de santé a consi­déré que seuls les savoirs scien­ti­fi­ques étaient légi­ti­mes.

Le guide reconnaît désor­mais une com­plé­men­ta­rité entre plu­sieurs formes de connais­san­ces :
– savoir scien­ti­fi­que ;
– savoir cli­ni­que ;
– savoir pro­fes­sion­nel ;
– savoir expé­rien­tiel du patient.

Cette reconnais­sance cons­ti­tue pro­ba­ble­ment l’évolution cultu­relle la plus impor­tante du docu­ment.

Car vivre avec une mala­die chro­ni­que pro­duit des connais­san­ces que les pro­fes­sion­nels ne peu­vent acqué­rir autre­ment.

Ces connais­san­ces per­met­tent sou­vent :
– d’amé­lio­rer l’obser­vance ;
– d’adap­ter les par­cours ;
– d’iden­ti­fier des obs­ta­cles invi­si­bles ;
– d’amé­lio­rer l’infor­ma­tion déli­vrée aux patients.

Mais plusieurs limites apparaissent rapidement

Le docu­ment reste avant tout un guide orga­ni­sa­tion­nel. Et c’est pré­ci­sé­ment là que sur­gis­sent plu­sieurs ques­tions.

Première limite : les professionnels apparaissent comme un groupe homogène

Le texte évoque cons­tam­ment « les pro­fes­sion­nels de santé ». Pourtant, toutes les pro­fes­sions n’occu­pent pas la même place dans la rela­tion avec les patients.

Or les infir­miè­res sont pré­ci­sé­ment celles qui :
– assu­rent la conti­nuité des soins ;
– coor­don­nent les par­cours ;
– déve­lop­pent l’éducation thé­ra­peu­ti­que ;
– accom­pa­gnent les aidants ;
– évaluent les capa­ci­tés d’auto­soins ;
– détec­tent les fra­gi­li­tés socia­les ;
– cons­trui­sent la rela­tion de confiance dans la durée.

Le par­te­na­riat avec les patients est déjà au cœur du métier infir­mier. Cette spé­ci­fi­cité aurait mérité d’être expli­ci­te­ment reconnue.

Deuxième limite : le guide s’intéresse peu au partenariat clinique

La HAS prend soin de pré­ci­ser que son guide ne traite pas du par­te­na­riat de soins dans la rela­tion quo­ti­dienne entre le pro­fes­sion­nel et le patient, mais uni­que­ment du niveau orga­ni­sa­tion­nel. Cette pré­ci­sion est juri­di­que­ment com­pré­hen­si­ble.

Mais elle réduit consi­dé­ra­ble­ment la portée pra­ti­que du docu­ment. Car le par­te­na­riat se cons­truit d’abord au lit du malade. Dans une consul­ta­tion infir­mière. Lors d’une visite à domi­cile. Au cours d’un entre­tien d’éducation thé­ra­peu­ti­que. Dans une démar­che de pré­ven­tion.

Autrement dit : le par­te­na­riat ins­ti­tu­tion­nel ne pourra fonc­tion­ner dura­ble­ment que s’il repose sur un par­te­na­riat cli­ni­que quo­ti­dien.

Troisième limite : le temps du partenariat n’est jamais réellement abordé

Le guide insiste sur les métho­des. Très peu sur les moyens.

Pourtant, cons­truire un véri­ta­ble par­te­na­riat sup­pose : écouter, expli­quer, négo­cier, former, accom­pa­gner, réé­va­luer. Toutes ces acti­vi­tés deman­dent du temps.

Or chacun connaît aujourd’hui la réa­lité des établissements : sous-effec­tifs, turn-over, fer­me­tu­res de lits, sur­charge admi­nis­tra­tive.

On ne cons­truit pas une démo­cra­tie sani­taire en cinq minu­tes entre deux soins.

Quatrième limite : le guide reste silencieux sur les nouvelles compétences infirmières

Depuis la loi du 27 juin 2025, les infir­miè­res dis­po­sent de nou­vel­les mis­sions :
– consul­ta­tion infir­mière ;
– diag­nos­tic infir­mier ;
– pres­crip­tion ;
– pré­ven­tion ;
– orien­ta­tion ;
– coor­di­na­tion des par­cours.

Toutes ces évolutions ren­for­cent pré­ci­sé­ment leur capa­cité à déve­lop­per un par­te­na­riat mature avec les patients.

Pourtant, le guide ne fait qua­si­ment jamais le lien entre ces nou­vel­les com­pé­ten­ces et le déve­lop­pe­ment des patients par­te­nai­res. C’est pro­ba­ble­ment l’une de ses prin­ci­pa­les fai­bles­ses.

"Cette absence est d’autant plus para­doxale que la HAS a récem­ment adopté une posi­tion beau­coup plus res­tric­tive sur la pres­crip­tion infir­mière que celle voulue par le légis­la­teur. Dans son avis sur le projet d’arrêté, elle a pro­posé de limi­ter for­te­ment le champ des pres­crip­tions infir­miè­res, notam­ment en matière d’exa­mens com­plé­men­tai­res et de pro­duits de santé, alors même que ces com­pé­ten­ces visent pré­ci­sé­ment à flui­di­fier le par­cours des patients et à ren­for­cer leur auto­no­mie. Le par­te­na­riat en santé sup­pose pour­tant de reconnaî­tre les pro­fes­sion­nels capa­bles d’accom­pa­gner les per­son­nes dans des déci­sions éclairées, de coor­don­ner leur par­cours et d’agir rapi­de­ment lors­que leur situa­tion le jus­ti­fie. Il est dif­fi­cile de pro­mou­voir une rela­tion fondée sur la confiance, la co-cons­truc­tion et le pou­voir d’agir des patients tout en main­te­nant une concep­tion res­tric­tive de l’auto­no­mie cli­ni­que des infir­miè­res. Le déve­lop­pe­ment des patients par­te­nai­res et celui des nou­vel­les com­pé­ten­ces infir­miè­res relè­vent pour­tant d’une même logi­que : celle d’un sys­tème de santé plus réac­tif, plus acces­si­ble et davan­tage centré sur les besoins des per­son­nes." signale Thierry Amouroux, le porte-parole du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI.

Les infirmières disposent pourtant de tous les leviers pour faire vivre ce partenariat

La pro­fes­sion infir­mière pos­sède plu­sieurs atouts majeurs.

Elle est pré­sente : à l’hôpi­tal, en ville, à domi­cile, en EHPAD, en établissement sco­laire, en santé au tra­vail, en psy­chia­trie, en pro­tec­tion mater­nelle et infan­tile...

Aucune autre pro­fes­sion n’accom­pa­gne autant de par­cours de vie.

Les infir­miè­res déve­lop­pent déjà quo­ti­dien­ne­ment :
– l’éducation thé­ra­peu­ti­que ;
– l’entre­tien moti­va­tion­nel ;
– la pré­ven­tion ;
– la coor­di­na­tion ;
– l’accom­pa­gne­ment des pro­ches ;
– la déci­sion par­ta­gée ;
– l’auto­no­mi­sa­tion des per­son­nes.

Autrement dit, le par­te­na­riat avec les patients ne cons­ti­tue pas une rup­ture cultu­relle pour les infir­miè­res. Il cons­ti­tue la for­ma­li­sa­tion d’une pra­ti­que ancienne.

Les nou­vel­les consul­ta­tions infir­miè­res pour­raient d’ailleurs deve­nir l’un des lieux pri­vi­lé­giés de cette co-cons­truc­tion : défi­ni­tion des objec­tifs de santé avec la per­sonne, mobi­li­sa­tion de ses pré­fé­ren­ces, ren­for­ce­ment de ses capa­ci­tés d’auto­soins, coor­di­na­tion avec les autres pro­fes­sion­nels et évaluation des résul­tats. La réforme de la pro­fes­sion offre ainsi une oppor­tu­nité de tra­duire les prin­ci­pes du guide en pra­ti­ques concrè­tes.

Une ambition désormais à traduire dans les politiques publiques

Le guide reconnaît lui-même que plu­sieurs évolutions res­tent néces­sai­res : sécu­ri­sa­tion juri­di­que ; reconnais­sance ins­ti­tu­tion­nelle ; finan­ce­ment ; for­ma­tion ; évaluation ; capi­ta­li­sa­tion natio­nale des expé­rien­ces.

Ces recom­man­da­tions vont dans le bon sens.

Mais elles gagne­raient à être com­plé­tées par une stra­té­gie plus ambi­tieuse inté­grant plei­ne­ment les com­pé­ten­ces infir­miè­res.

Car le par­te­na­riat ne pourra pas repo­ser uni­que­ment sur quel­ques patients par­te­nai­res par­ti­cu­liè­re­ment inves­tis. Il devra deve­nir une com­pé­tence col­lec­tive des équipes de soins.

Faire du partenariat un levier de transformation du système de santé

Le guide de la HAS cons­ti­tue une étape impor­tante. Il apporte enfin un cadre métho­do­lo­gi­que attendu depuis plu­sieurs années. Il rap­pelle uti­le­ment que les patients ne sont pas seu­le­ment des­ti­na­tai­res des soins mais également déten­teurs d’une exper­tise irrem­pla­ça­ble.

Pour autant, cette ambi­tion ne pourra pro­duire tous ses effets qu’à une condi­tion : reconnaî­tre que le par­te­na­riat ne se décrète pas, il se cons­truit au quo­ti­dien. Et cette cons­truc­tion repose d’abord sur les pro­fes­sion­nels qui accom­pa­gnent les patients dans la durée.

À cet égard, les infir­miè­res occu­pent une posi­tion sin­gu­lière. Leur proxi­mité avec les per­son­nes, leur rôle dans la coor­di­na­tion, l’éducation à la santé, la pré­ven­tion et désor­mais la consul­ta­tion infir­mière en font des acteurs clés de cette évolution.

Faire des patients de véri­ta­bles par­te­nai­res est une avan­cée démo­cra­ti­que. Donner aux pro­fes­sion­nels, et notam­ment aux infir­miè­res, les moyens d’exer­cer plei­ne­ment ce par­te­na­riat est désor­mais le pro­chain défi du sys­tème de santé.