HCSP : évaluation du Plan cancer

Le 24 février 2009, le Haut Conseil de la santé publi­que (qui avait été man­daté en jan­vier 2008) a remis son rap­port sur l’évaluation du Plan cancer (2003-2007) à la minis­tre en charge de la Santé. Le rap­port du HCSP com­plète les tra­vaux de la Cour des comp­tes sur la mise en oeuvre du plan dont le rap­port a été publié en juillet 2008.

Si les auteurs du rap­port du HCSP sou­li­gnent des pro­grès dans le domaine du dépis­tage de cer­tains can­cers, d’une meilleure orga­ni­sa­tion de la prise en charge et de l’inno­va­tion thé­ra­peu­ti­que, ils cons­ta­tent des insuf­fi­san­ces, notam­ment dans la prise en compte des iné­ga­li­tés socia­les et géo­gra­phi­ques (accès aux pro­grès thé­ra­peu­ti­ques).

Ils remar­quent également que cer­tai­nes don­nées ne sont pas encore dis­po­ni­bles (expo­si­tions envi­ron­ne­men­ta­les aux can­cé­ri­gè­nes...) et que cer­tai­nes mesu­res ont tardé à être mises en route et de ce fait, ne pro­dui­ront leurs effets qu’au-delà de la période du plan (dis­po­si­tifs d’agré­ment des établissements de soins...).

Étant donné le manque de recul et les délais de mise à dis­po­si­tion des don­nées épidémiologiques, les auteurs du rap­port obser­vent que les effets et les impacts du plan sur la popu­la­tion sont dif­fi­ci­les à évaluer à ce stade et pré­co­ni­sent d’effec­tuer des mesu­res com­plé­men­tai­res à échéance plus loin­taine.

lire le rap­port

Recommandations et pistes d’amé­lio­ra­tion

Axe 1 : Système d’obser­va­tion des can­cers
– Réaliser une ana­lyse des besoins, au-delà des regis­tres et du sys­tème multi sour­ces,
notam­ment sur les pra­ti­ques de soins et les ques­tions socia­les, en évaluant le coût asso­cié ;
– Mettre en place un sys­tème épidémiologique à trois niveaux, regis­tres, sys­tème mul­ti­source,
simple appa­rie­ment de fichiers (PMSI-ALD-RNIPP) cor­res­pon­dant à la néces­sité de
pré­ci­sion et de réac­ti­vité des dif­fé­ren­tes situa­tions à résou­dre. Le pre­mier niveau serait
fondé sur le réseau des regis­tres actuel­le­ment en place, four­nis­sant des don­nées détaillées,
mais avec des délais impor­tants, prin­ci­pa­le­ment pour la recher­che, mais aussi pour four­nir
les éléments de réfé­rence des esti­ma­tions d’inci­dence et de survie. Le second niveau serait
cons­ti­tué par le sys­tème multi-sour­ces, per­met­tant la cou­ver­ture épidémiologique de
l’ensem­ble du ter­ri­toire. Enfin, le der­nier niveau serait sim­ple­ment cons­ti­tué d’un
appa­rie­ment du PMSI et des ALD, auquel on peut adjoin­dre le statut vital issu du RNIPP ou
des regis­tres de l’Assurance mala­die
– Promouvoir et faci­li­ter l’accès aux don­nées médi­ca­les et admi­nis­tra­ti­ves, en appor­tant des
répon­ses à la conci­lia­tion entre les besoins de connais­sance épidémiologique et la
pré­ser­va­tion des liber­tés indi­vi­duel­les dans un cadre régle­men­taire. Au-delà de la
sur­veillance épidémiologique, les besoins d’infor­ma­tion, notam­ment en matière sociale,
doi­vent pou­voir repo­ser sur une exploi­ta­tion régu­lière des causes de décès appa­riées à l’EDP
[Echantillon démo­gra­phi­que per­ma­nent] et sans doute d’enquê­tes régu­liè­res en popu­la­tion

Axe 2 : Facteurs de risque de cancer et pré­ven­tion
– Elargir, dans un futur plan, les moda­li­tés d’inter­ven­tion pour gagner en effi­ca­cité, en
pri­vi­lé­giant notam­ment les actions d’éducation pour la santé, et en déve­lop­pant la recher­che
dans le domaine Les évaluateurs pré­co­ni­sent de pour­sui­vre la mise en oeuvre de mesu­res
pré­ven­ti­ves dans un futur plan cancer pour les fac­teurs de risque de cancer pré­sents dans le
pre­mier plan (tabac, alcool, ali­men­ta­tion et rayon­ne­ments UV) ainsi que pour l’acti­vité
phy­si­que et les agents infec­tieux.
– Mettre en cohé­rence les objec­tifs du futur plan avec ceux des plans abor­dant les mêmes
fac­teurs de risque (PNNS2, plan addic­tions 2...). Le choix et la for­mu­la­tion des objec­tifs,
des mesu­res et des actions doi­vent être arti­cu­lés, et, au-delà, co-élaborés, avec les autres
plans natio­naux et euro­péens, cons­truits sur des appro­ches mala­dies, fac­teurs ou popu­la­tion.
– Inclure la pro­blé­ma­ti­que des iné­ga­li­tés dans la for­mu­la­tion des objec­tifs (inté­grer des
objec­tifs qui tien­nent compte des écarts et/ou de popu­la­tions jugées prio­ri­tai­res ou plus
vul­né­ra­bles) ;
– Insérer, dès la concep­tion du plan, un tableau de bord de suivi des objec­tifs, des indi­ca­teurs
et des actions mises en oeuvre, d’en pré­ci­ser le pilo­tage et le finan­ce­ment.

Axe 3 : Lutte contre les can­cers envi­ron­ne­men­taux et pro­fes­sion­nels
– Développer la recher­che de façon coor­don­née, dans une pers­pec­tive de poten­tia­li­sa­tion des
efforts consen­tis au niveau inter­na­tio­nal, notam­ment en liai­son avec l’Union euro­péenne et
avec le CIRC ;
– Améliorer le dis­po­si­tif de connais­sance sur les expo­si­tions aux agents can­cé­ro­gè­nes et leurs
impacts ;
– Renforcer la pré­ven­tion ;
– Améliorer la prise en charge en ren­dant obli­ga­toire la décla­ra­tion du méso­thé­liome, et en
orga­ni­sant davan­tage le suivi post-pro­fes­sion­nel.

Axe 4 : Dépistage
– Un ren­for­ce­ment du pilo­tage, à la fois sur le plan natio­nal, per­met­tant d’adap­ter les
stra­té­gies aux évolutions des connais­san­ces pour chacun des dépis­ta­ges sur la base
d’indi­ca­teurs opé­ra­tion­nels, et régio­nal, en par­ti­cu­lier pour assu­rer une bonne inter­face avec
le sys­tème de soins ;
– Une sta­bi­li­sa­tion de l’orga­ni­sa­tion des dépis­ta­ges, pas­sant par la conso­li­da­tion des
struc­tu­res de ges­tion et la mutua­li­sa­tion d’un cer­tain nombre de fonc­tions, tout en
pré­ser­vant le tra­vail de proxi­mité, tant auprès des popu­la­tions que des pro­fes­sion­nels ; La
place et le rôle du méde­cin trai­tant doi­vent également être ren­for­cées ;
– Un ciblage de la com­mu­ni­ca­tion en direc­tion des pro­fes­sion­nels de santé et des popu­la­tions
cibles, afin en pre­mier lieu d’attein­dre les per­son­nes qui ne béné­fi­cient pas d’un dépis­tage ;
– L’étude sys­té­ma­ti­que de la ques­tion des iné­ga­li­tés, afin de mieux en com­pren­dre les
déter­mi­nants, et d’élaborer des stra­té­gies de lutte adap­tées, en lien étroit avec les par­te­nai­res
locaux.

Axe 5 : Organisation des soins
– Clarifier les rôles au niveau ins­ti­tu­tion­nel. Plutôt que d’abor­der les solu­tions sous l’angle de
l’orga­ni­sa­tion, il est pré­co­nisé de défi­nir au niveau natio­nal des objec­tifs à attein­dre, chaque
région pou­vant adop­ter l’orga­ni­sa­tion qui lui parait la plus per­ti­nente, sous l’auto­rité des
Agences régio­na­les de santé (ARS) ;
– Maintenir et déve­lop­per les actions enga­gées en péren­ni­sant le finan­ce­ment et les moyens
humains, en met­tant en place un sys­tème d’infor­ma­tion fiable, en déve­lop­pant les outils
d’accom­pa­gne­ment (réfé­ren­tiels et recom­man­da­tions notam­ment), en déve­lop­pant des
indi­ca­teurs de résul­tats plutôt que de moyens ;
– Au niveau natio­nal (INCa, direc­tions cen­tra­les du minis­tère) et régio­nal, amé­lio­rer
l’accom­pa­gne­ment des évolutions orga­ni­sa­tion­nel­les et cultu­rel­les des pro­fes­sion­nels
concer­nés, par des recom­man­da­tions natio­na­les, mais également par la mutua­li­sa­tion des
bonnes pra­ti­ques dans le domaine ;
– Tenir compte des pro­blè­mes spé­ci­fi­ques de démo­gra­phie médi­cale sur les spé­cia­li­tés liées à
la prise en charge des can­cers, notam­ment dans cer­tai­nes régions par­ti­cu­liè­re­ment
vul­né­ra­bles ;
– Consolider les RCP et en amé­lio­rer le fonc­tion­ne­ment, afin d’opti­mi­ser le temps soi­gnant et
de sys­té­ma­ti­ser leur impact sur les stra­té­gies thé­ra­peu­ti­ques ;
– Améliorer le dis­po­si­tif autour du patient en accé­lé­rant sa prise en charge glo­bale et
coor­don­née (dis­po­si­tif d’annonce, pro­gramme per­son­na­lisé de soins, soins de sup­port) ;
– Définir un dis­po­si­tif de sortie, incluant le méde­cin trai­tant, pour per­met­tre une meilleure
arti­cu­la­tion des prises en charge à domi­cile.
– Favoriser l’ensem­ble des dis­po­si­tifs alter­na­tifs ou com­plé­men­tai­res à l’hos­pi­ta­li­sa­tion, en
cla­ri­fiant le rôle du méde­cin trai­tant.

Axe 6 : Qualité des pra­ti­ques et inno­va­tion
– Dynamiser le pro­ces­sus et pro­duc­tion des réfé­ren­tiels et s’atta­cher à leur actua­li­sa­tion ;
– Suivre les effets de la mise en place du dis­po­si­tif d’auto­ri­sa­tion des établissements. Les
effets de la mise en place du dis­po­si­tif d’auto­ri­sa­tion doi­vent être suivis avec beau­coup
d’atten­tion car il va avoir des consé­quen­ces très impor­tan­tes sur l’orga­ni­sa­tion des soins et
un risque existe d’un glis­se­ment vers une concen­tra­tion de l’offre sans for­cé­ment
d’aug­men­ta­tion de la qua­lité des soins ;
– Clarifier les cri­tè­res d’ins­crip­tion des médi­ca­ments sur la liste hors GHS et les pro­cé­du­res ;
– Poursuivre les efforts de pro­mo­tion des dis­po­si­tifs et tech­ni­ques inno­vants ;
– Mener une réflexion quant à la régu­la­tion des dépen­ses asso­ciées aux molé­cu­les inno­van­tes
et oné­reu­ses ;
– Soutenir et déve­lop­per les tumo­ro­thè­ques, en amé­lio­rant leur coor­di­na­tion et leur ges­tion
afin de ratio­na­li­ser leurs moyens - notam­ment leur sys­tème d’infor­ma­tion - et par la
nor­ma­li­sa­tion des pra­ti­ques grâce à la mise en place de stan­dards d’uti­li­sa­tion des
échantillons et de pra­ti­que qua­lité.

Axe 7 : Accompagnement social
– Mettre en place une évaluation pério­di­que des mesu­res d’accom­pa­gne­ment social. Les
effets et le res­senti au niveau des mala­des et de leur entou­rage, ne peu­vent être immé­diats.
La réé­di­tion pério­di­que de l’enquête DREES per­met­trait de suivre l’évolution qua­li­ta­tive
des réa­li­sa­tions et leurs impacts ;
– Proposer, à partir des réflexions et pro­jets de recher­che finan­cés sur la période du plan
cancer, notam­ment sur les thé­ma­ti­ques de l’emploi et des pro­ches de mala­des du cancer, de
nou­veaux objec­tifs et moda­li­tés d’accom­pa­gne­ment du malade et de son entou­rage ;
– Assurer les moyens de déve­lop­pe­ment du dis­po­si­tif d’annonce et mettre en place des
ins­tan­ces de suivi ;
– Mettre en place des équipes mobi­les d’accom­pa­gne­ment social : un sou­tien social doit être
dis­po­ni­ble pour les mala­des « à risque social » (iso­le­ment, dif­fi­cultés économiques,
dif­fi­cultés domes­ti­ques...). Cette équipe - ou per­sonne réfé­rente - pour­rait orien­ter, et
suivre, les per­son­nes en dif­fi­culté vers les dis­po­si­tifs exis­tants et les orga­nis­mes
com­pé­tents ;
– Mettre en place un dis­po­si­tif de sortie : mala­die grave, le cancer ne s’arrête pas à la fin des
trai­te­ments mais est pré­sent dans les pro­jets de vie de la per­sonne malade ou ayant été
malade. Un dis­po­si­tif de sortie pour­rait faire le point sur les dif­fi­cultés que le malade est
sus­cep­ti­ble de ren­contrer, dont le retour à l’emploi ;
– Assurer le main­tien et le retour à l’emploi, en res­pec­tant les sou­haits des mala­des, en
impli­quant davan­tage le méde­cin du tra­vail et en sen­si­bi­li­sant les employeurs à cette
pro­blé­ma­ti­que.

Axe 8 : Formation des per­son­nels médi­caux et soi­gnants
– Suivre la mise en oeuvre de l’agré­ment des ser­vi­ces for­ma­teurs et la mise en oeuvre des
modi­fi­ca­tions de la for­ma­tion ini­tiale ;
– Mettre en oeuvre la com­mis­sion de qua­li­fi­ca­tion en can­cé­ro­lo­gie ;
– Renforcer et coor­don­ner la for­ma­tion médi­cale et para­mé­di­cale conti­nue en can­cé­ro­lo­gie.

Axe 9 : Pilotage du plan cancer
– Conception du plan : ren­for­cer la concer­ta­tion et la cohé­rence des plans de santé publi­que.
– Organisation : cla­ri­fier les rôles et les péri­mè­tres d’inter­ven­tion des par­ties pre­nan­tes,
ren­for­cer le pilo­tage inter­mi­nis­té­riel.
– Outils : struc­tu­rer la stra­té­gie, défi­nir et quan­ti­fier les indi­ca­teurs de suivi.
– Évaluation : défi­nir les acteurs et struc­tu­rer la métho­do­lo­gie.