Voir pour agir : le registre national des cancers, un tournant décisif

On ne lutte pas contre le cancer à l’aveu­gle. On ne réduit pas les iné­ga­li­tés sans les mesu­rer. Le 28 décem­bre 2025, la France a fran­chi un seuil impor­tant : publi­ca­tion du décret en Conseil d’État qui fixe les moda­li­tés de mise en œuvre du regis­tre natio­nal des can­cers. C’est tech­ni­que. Mais c’est déci­sif.

Ce que ce décret change, concrètement

Jusqu’ici, nous dis­po­sions de don­nées puis­san­tes, mais dis­per­sées. Des regis­tres locaux de grande qua­lité, mais non exhaus­tifs. Un sys­tème natio­nal (SNDS) très riche, mais qui ne répond pas à toutes les ques­tions de ter­rain : inci­dence fine, tra­jec­toi­res com­plè­tes, dis­pa­ri­tés infra-ter­ri­to­ria­les, liens avec cer­tai­nes expo­si­tions, lec­ture cli­ni­que des rup­tu­res de par­cours.

Le décret détaille des caté­go­ries de don­nées larges : infor­ma­tions de pré­ven­tion/dépis­tage/diag­nos­tic, consom­ma­tion de soins (ville, établissement, médico-social, urgen­ces), ima­ge­rie/bio­lo­gie/ana­tomo-patho­lo­gie/géné­ti­que, clas­si­fi­ca­tion tumo­rale, don­nées d’ALD, expo­si­tions et mala­dies pro­fes­sion­nel­les, han­di­cap et perte d’auto­no­mie, arrêts de tra­vail et pres­ta­tions, et les déter­mi­nants sociaux et envi­ron­ne­men­taux.

Le regis­tre natio­nal des can­cers change d’échelle : il orga­nise, sous pilo­tage de l’Institut natio­nal du cancer (INCa), un trai­te­ment struc­turé visant à mieux suivre les can­cers dans leur réa­lité com­plète : pré­ven­tion, dépis­tage, diag­nos­tic, trai­te­ments, com­pli­ca­tions, après-cancer, mor­ta­lité.

Autrement dit : la donnée cesse d’être un “stock”. Elle devient un outil de pilo­tage.

Une promesse : rendre visibles les angles morts

Le cancer n’est pas qu’une affaire de bio­lo­gie. C’est une affaire de condi­tions de vie, de métiers, d’envi­ron­ne­ments, d’accès aux soins, de délais, de renon­ce­ments.

Le décret pré­voit un péri­mè­tre large : don­nées de soins, de diag­nos­tics, de bio­lo­gie, d’ana­tomo-patho­lo­gie, mais aussi des éléments sur les déter­mi­nants sociaux et envi­ron­ne­men­taux, les par­cours, cer­tai­nes dimen­sions médico-socia­les, et les causes de décès.

Les can­cers ne se répar­tis­sent pas au hasard. Ils s’ins­tal­lent dans des envi­ron­ne­ments, des métiers, des condi­tions de vie. En inté­grant expli­ci­te­ment les déter­mi­nants sociaux et envi­ron­ne­men­taux, le dis­po­si­tif ouvre la porte à des ana­ly­ses ter­ri­to­ria­les et pro­fes­sion­nel­les plus fines, donc à des poli­ti­ques plus justes.

Si cette pro­messe est tenue, cela ouvre trois capa­ci­tés nou­vel­les :
– 1) Identifier les retards évitables
Retards de dépis­tage. Retards de diag­nos­tic. Retards d’accès à un trai­te­ment. Ces retards ne sont pas des fata­li­tés. Ils ont des causes. Et donc des leviers.
– 2) Objectiver les iné­ga­li­tés ter­ri­to­ria­les
Pas seu­le­ment “entre régions”. Mais à l’échelle qui compte : bas­sins de vie, zones sous-dotées, ter­ri­toi­res où l’on arrive trop tard.
– 3) Évaluer les poli­ti­ques publi­ques
Un plan cancer, un dépis­tage orga­nisé, une réforme de par­cours… Sans mesure solide, on navi­gue à l’intui­tion. Avec un regis­tre, on peut enfin dire : “Ça marche”, “Ça ne marche pas”, “Ça marche ici mais pas là”.

Et les infirmières, dans tout ça ? Le levier manquant

Un regis­tre natio­nal des can­cers n’amé­liore pas la santé tout seul. Il amé­liore la capa­cité à déci­der. Et donc la capa­cité à pré­ve­nir et à sécu­ri­ser les par­cours. Or, sur ces deux ter­rains, les infir­miè­res sont au cœur du réel.

– 1) Prévention et dépis­tage : la bataille de l’accès

Les écarts de par­ti­ci­pa­tion aux dépis­ta­ges ne sont pas une “mau­vaise volonté” des per­son­nes. Ce sont sou­vent des obs­ta­cles : iso­le­ment, pré­ca­rité, lit­té­ra­tie en santé, peur, expé­rien­ces de soins dif­fi­ci­les, manque de rendez-vous, dis­tan­ces. Il faut mieux cibler les actions là où la par­ti­ci­pa­tion est faible, là où les retards diag­nos­ti­ques s’accu­mu­lent, là où les iné­ga­li­tés se creu­sent.

La pré­ven­tion effi­cace, ce n’est pas un mes­sage natio­nal. C’est une rela­tion de proxi­mité. C’est du repé­rage. C’est de l’accom­pa­gne­ment. Les infir­miè­res savent faire. À condi­tion qu’on leur donne un cadre, du temps, et une reconnais­sance de mis­sion.

– 2) Parcours : repé­rer les rup­tu­res avant qu’elles ne devien­nent des drames

Ce que la donnée peut mon­trer, les équipes le vivent déjà : les retards de consul­ta­tion, les rendez-vous man­qués, les com­pli­ca­tions qui revien­nent aux urgen­ces, les trai­te­ments inter­rom­pus faute de sou­tien.

Le regis­tre peut deve­nir un outil de détec­tion des “zones de rup­ture”. Il faut objec­ti­ver les rup­tu­res de suivi, la réha­bi­li­ta­tion, les besoins en soins de sup­port, la réa­lité du "retour à la vie". Mais la réponse sera humaine : coor­di­na­tion, suivi, éducation thé­ra­peu­ti­que, sou­tien à domi­cile, arti­cu­la­tion ville-hôpi­tal, soins de sup­port. Là encore : rôle infir­mier.

– 3) Après-cancer : la grande zone grise

Fatigue, dou­leurs, trou­bles cog­ni­tifs, santé men­tale, reprise du tra­vail, pré­ca­ri­sa­tion, perte d’auto­no­mie. L’après-cancer n’est pas “après le pro­blème”. C’est sou­vent le début d’un autre.

"Les équipes de ter­rain voient avant les tableaux Excel. Mais un regis­tre solide peut enfin trans­for­mer ces aler­tes en poli­ti­ques publi­ques mesu­ra­bles. Si le regis­tre permet de rendre visi­bles ces consé­quen­ces, il faudra ensuite une stra­té­gie de prise en charge. Et cela passe par des soi­gnants qui accom­pa­gnent, évaluent, orien­tent, et sui­vent. Pas uni­que­ment par des cir­cu­lai­res." pré­cise Thierry Amouroux, le porte-parole du Syndicat natio­nal des pro­fes­sion­nels infir­miers SNPI.

La réussite dépendra de trois choix politiques

– Produire des résul­tats rapi­de­ment Pas dans cinq ans. Dans l’année. Avec des indi­ca­teurs utiles aux acteurs de ter­rain.

– Transformer la donnée en pré­ven­tion ciblée
Les can­cers évitables exis­tent. Les expo­si­tions évitables aussi. La donnée doit servir à agir là où le risque est le plus fort et la pro­tec­tion la plus faible.

– Associer les soi­gnants au pilo­tage
Un regis­tre pensé sans les pro­fes­sion­nels devient une machine à pro­duire des rap­ports. Un regis­tre pensé avec eux devient un outil de sécu­rité.

La France se dote d’un ins­tru­ment struc­tu­rant. C’est une bonne nou­velle. Mais le vrai test com­mence main­te­nant : la qua­lité du chaî­nage, la trans­pa­rence sur les usages, la capa­cité à pro­duire rapi­de­ment des indi­ca­teurs utiles, et l’inves­tis­se­ment dans les métiers qui trans­for­ment les résul­tats en actions.

Un regis­tre natio­nal des can­cers n’est pas seu­le­ment une base. C’est un contrat : puis­que nous col­lec­tons, nous devons pré­ve­nir mieux, diag­nos­ti­quer plus tôt, soi­gner plus jus­te­ment.

Le regis­tre natio­nal des can­cers peut deve­nir un tour­nant. Un outil pour regar­der en face les iné­ga­li­tés. Un ins­tru­ment pour accé­lé­rer la pré­ven­tion. Une base pour évaluer les par­cours et l’après-cancer. Mais une condi­tion demeure : ne jamais oublier que der­rière chaque ligne de don­nées, il y a une per­sonne, une his­toire, une tra­jec­toire de soin.

Et une ques­tion simple : est-ce que ce regis­tre aidera un patient à être dépisté plus tôt, soigné mieux, accom­pa­gné plus long­temps ?

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– Décret n° 2025-1366 du 26 décem­bre 2025 por­tant créa­tion du trai­te­ment dénommé « regis­tre natio­nal des can­cers » prévu à l’arti­cle L. 1415-2-1 du code de la santé publi­que
https://www.legi­france.gouv.fr/jorf/id/JORFTEXT000053177576

– Registre natio­nal des can­cers : une nou­velle étape clé pour la struc­tu­ra­tion des don­nées de santé en can­cé­ro­lo­gie
https://www.cancer.fr/presse/regis­tre-natio­nal-des-can­cers