Avis du CNPI sur la préservation de la terminologie « Soins palliatifs »

Le Conseil National Professionnel Infirmier (CNPI) repré­sente l’ensem­ble des modes d’exer­ci­ces infir­miers, ce qui l’amène à pro­duire des avis tech­ni­ques repo­sant sur des retours d’expé­rien­ces plu­riels dans le cadre de ses mis­sions. A ce titre, le CNPI est notam­ment membre du COPIL du Plan natio­nal Développement des soins pal­lia­tifs et accom­pa­gne­ment de la fin de vie 2021-2024.

Le CNPI salue l’ambi­tion de l’ins­truc­tion inter­mi­nis­té­rielle n° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 rela­tive à la pour­suite de la struc­tu­ra­tion des filiè­res ter­ri­to­ria­les de soins pal­lia­tifs ainsi que l’ouver­ture du chan­tier sur les soins pal­lia­tifs et la fin de vie répon­dant à une demande socié­tale.

Cet avis a pour objec­tif de rendre compte de l’incom­pré­hen­sion des pro­fes­sion­nels infir­miers quant à la modi­fi­ca­tion envi­sa­gée de la ter­mi­no­lo­gie « Soins pal­lia­tifs » dans l’évolution légis­la­tive envi­sa­gée dans le projet de loi sur la fin de vie (PLFV ver­sion décem­bre 2023).

La pre­mière partie de ce PLFV reprend en effet les fon­da­men­taux des soins pal­lia­tifs, figu­rant notam­ment dans la défi­ni­tion de l’OMS, promus en France par la loi n°99-477 du 09 juin 1999 visant à garan­tir le droit à l’accès aux soins pal­lia­tifs, loi com­plé­tée par plu­sieurs autres, lois dont la loi n°2016-87 Claeys-Leonetti tou­jours en vigueur. Cette défi­ni­tion consen­suelle énonce une stra­té­gie de soins plu­ri­pro­fes­sion­nelle cen­trée sur la per­sonne soi­gnée incluant son entou­rage, quel que soit son lieu de vie, tenant compte ses dimen­sions phy­si­ques, psy­cho­lo­gi­ques, socia­les et spi­ri­tuel­les tout au long des phases suc­ces­si­ves de son pro­ces­sus évolutif mala­die-han­di­cap-dépen­dance (et donc pas uni­que­ment la période de fin de vie).

En la matière, ces fina­li­tés res­tent d’actua­lité et les défauts de mise en œuvre ont été clai­re­ment iden­ti­fiés dans les dif­fé­rents tra­vaux d’évaluation. Ce cons­tat par­tagé n’expli­que pas la volonté de vou­loir chan­ger la ter­mi­no­lo­gie "soins pal­lia­tifs" pour la sub­sti­tuer par "soins d’accom­pa­gne­ment".

Car si l’accom­pa­gne­ment est une démar­che ancrée dans notre enga­ge­ment pro­fes­sion­nel infir­mier au ser­vice d’autrui et centré sur la per­sonne, en revan­che, il ne qua­li­fie pas les inter­ven­tions soi­gnan­tes rele­vant des soins pal­lia­tifs effec­tuées aujourd’hui.

Au cœur de ce débat socié­tal cru­cial, le CNPI pré­co­nise de pré­ser­ver une ter­mi­no­lo­gie pré­cise et une défi­ni­tion en accord avec les prin­ci­pes fon­da­men­taux des soins pal­lia­tifs établis par l’OMS. Une modi­fi­ca­tion impru­dente de ces der­niè­res pour­rait entraî­ner des réper­cus­sions signi­fi­ca­ti­ves sur la com­pré­hen­sion et la mise en œuvre de ces soins essen­tiels pour les per­son­nes les requé­rant ainsi que pour leurs famil­les, quel que soit le lieu de vie et de soins.

La ter­mi­no­lo­gie "soins d’accom­pa­gne­ment", intrin­sè­que­ment réduc­trice, occulte la com­plexité de l’exper­tise et de la coor­di­na­tion plu­ri­dis­ci­pli­nai­res per­met­tant d’appor­ter le juste soin requis, co-cons­truit avec la per­sonne soi­gnée et son entou­rage. De sur­croit, l’uti­li­sa­tion d’une ter­mi­no­lo­gie franco-fran­çaise risque d’entra­ver la mise en place de nou­vel­les appro­ches et de frei­ner la recher­che inter­na­tio­nale plu­ri­dis­ci­pli­naire en soins pal­lia­tifs.

C’est pour­quoi le CNPI consi­dère que cette sub­sti­tu­tion ter­mi­no­lo­gi­que n’est pas fondée et invite les pou­voirs publics :

– à reconsi­dé­rer cette ter­mi­no­lo­gie afin de pré­ser­ver la défi­ni­tion des soins pal­lia­tifs telle qu’elle existe actuel­le­ment.

– à pour­sui­vre la dyna­mi­que d’accultu­ra­tion du grand public comme des pro­fes­sion­nels sur ce que recou­vre la démar­che pal­lia­tive, garante du conti­nuum du par­cours indi­vi­dua­lisé de vie et de soins quel que soit l’âge, l’état de santé, de dépen­dance et d’auto­no­mie ;

– à pren­dre appui sur les résul­tats de l’évaluation du Plan natio­nal Soins pal­lia­tifs 2021-2024 qui doit être effec­tuée sur le pro­chain semes­tre 2024 et sur les ambi­tions de l’ins­truc­tion inter­mi­nis­té­rielle pré­ci­tée de Juin 2023 pour pour­sui­vre les tra­vaux enga­gés autour de l’élaboration de la future stra­té­gie décen­nale afin de garan­tir l’accès aux soins pal­lia­tifs requis à tout citoyen, quel que soit son lieu de vie ;

– à tenir compte de ces pré­co­ni­sa­tions de la pro­fes­sion infir­mière, enga­gée au quo­ti­dien avec les per­son­nes soi­gnées et leurs aidants pour répon­dre à leurs besoins de santé et à leurs atten­tes ;

– à asso­cier la pro­fes­sion infir­mière aux audi­tions et débats d’ana­lyse suite à l’avis du Conseil d’état et des futurs avis par­le­men­tai­res.

Cet avis n’aborde pas la deuxième partie du projet de loi concer­nant l’aide à mourir qui est un nou­veau sujet socié­tal en soi sur lequel le CNPI est prêt à débat­tre et tra­vailler dans un 2ème temps.

Source :
https://cnp-infir­mier.fr/?Avis-du-CNPI-sur-la-pre­ser­va­tion-de-la-ter­mi­no­lo­gie-Soins-pal­lia­tifs

Presse :
– Le Conseil Infirmier demande le main­tien de la ter­mi­no­lo­gie "Soins pal­lia­tifs" dans le projet de loi
https://www.infir­miers.com/pro­fes­sion-ide/le-conseil-infir­mier-demande-le-main­tien-de-la-ter­mi­no­lo­gie-soins-pal­lia­tifs-dans-le-projet-de-loi
– La ter­mi­no­lo­gie soins d’accom­pa­gne­ment sus­cite l’oppo­si­tion
https://abon­nes.hos­pi­me­dia.fr/arti­cles/20240418-poli­ti­que-de-sante-la-ter­mi­no­lo­gie-soins-d-accom­pa­gne­ment
– Soins d’accom­pa­gne­ment au lieu de pal­lia­tifs : un chan­ge­ment de ter­mi­no­lo­gie qui passe mal
https://www.jim.fr/vie­war­ti­cle/bref-du-17-avril-conseil-cons­ti­tu­tion­nel-saisi-loi-2024a10007f8