HAS et fin de vie : pas de définition objective du pronostic temporel à l’échelle individuelle

Dans le contexte de l’examen du projet et des pro­po­si­tions de loi sur l’accom­pa­gne­ment des mala­des et la fin de vie, le minis­tère chargé de la Santé a saisi la Haute Autorité de santé (HAS) afin d’éclairer les notions de « pro­nos­tic vital engagé à moyen terme » et d’« affec­tion en phase avan­cée ou ter­mi­nale ». Ces notions sont toutes deux débat­tues au cours des tra­vaux par­le­men­tai­res comme étant sus­cep­ti­bles de servir de cri­tère pour déter­mi­ner les per­son­nes à même de béné­fi­cier de l’aide à mourir. La HAS s’est appuyée sur les tra­vaux d’un groupe de tra­vail mul­ti­dis­ci­pli­naire incluant une ana­lyse de la lit­té­ra­ture scien­ti­fi­que, un état des lieux des légis­la­tions inter­na­tio­na­les ainsi que des audi­tions d’experts. Elle publie aujourd’hui ses conclu­sions. En l’absence de consen­sus médi­cal, il s’avère selon la HAS impos­si­ble, quel que soit le cri­tère retenu, de défi­nir avec une cer­ti­tude suf­fi­sante un pro­nos­tic tem­po­rel indi­vi­duel.

Comment évaluer le pro­nos­tic vital « à moyen terme » pour une per­sonne malade ? Comment pren­dre en compte la notion d’incer­ti­tude ? Quels sont les cri­tè­res per­met­tant de défi­nir la « phase avan­cée » ? Autant de ques­tions sur les­quel­les la HAS s’est pen­chée, à la suite d’une sai­sine du minis­tère chargé de la Santé. Un groupe d’experts a été mis en place, com­posé de dif­fé­rents pro­fes­sion­nels de santé et usa­gers. Il s’est appuyé sur une ana­lyse appro­fon­die de la lit­té­ra­ture scien­ti­fi­que, un état des lieux des légis­la­tions inter­na­tio­na­les ainsi que des audi­tions d’experts fran­çais et inter­na­tio­naux issus de diver­ses dis­ci­pli­nes (médi­ca­les et scien­ces humai­nes et socia­les).

Il en res­sort qu’à ce jour, il n’existe pas de consen­sus médi­cal sur la défi­ni­tion du pro­nos­tic vital engagé « à moyen terme », ni sur la notion de « phase avan­cée » lorsqu’elles sont envi­sa­gées dans une appro­che indi­vi­duelle. De nom­breux para­mè­tres, sou­vent évolutifs, ren­trent en consi­dé­ra­tion dans le pro­nos­tic vital comme l’évolution de la mala­die ou la pré­sence de symp­tô­mes phy­si­ques ou psy­chi­ques. Aujourd’hui, les pro­fes­sion­nels de santé évaluent le pro­nos­tic vital avec des outils qui pré­sen­tent une fia­bi­lité insuf­fi­sante et un degré d’incer­ti­tude impor­tant. De plus, ils ne per­met­tent pas d’inté­grer la sin­gu­la­rité de la per­sonne malade et l’éventuelle pro­gres­sion de la mala­die ni les biais sub­jec­tifs chez la per­sonne malade (son état émotionnel, l’appré­cia­tion de sa qua­lité de vie, etc.) et chez les pro­fes­sion­nels de santé (au-delà de leur rôle de soi­gnant). Actuellement, aucun pays euro­péen n’a, retenu un cri­tère d’ordre tem­po­rel dans la défi­ni­tion du « moyen terme ». Certains, comme le Québec, y ont même renoncé après une période d’appli­ca­tion.

Concernant la notion de « phase avan­cée » (ou ter­mi­nale) dans le cas d’une mala­die incu­ra­ble, celle-ci ne ren­voie pas tant à l’échéance du décès qu’à la nature de la prise en charge et donc au par­cours du malade. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 uti­lise le terme de « phase avan­cée » sans tou­te­fois le défi­nir : « le méde­cin met en place l’ensem­ble des trai­te­ments anal­gé­si­ques et séda­tifs pour répon­dre à la souf­france réfrac­taire du malade en phase avan­cée ou ter­mi­nale, même s’ils peu­vent avoir comme effet d’abré­ger la vie ». Selon la HAS, la « phase avan­cée » peut ainsi être défi­nie comme l’entrée dans un pro­ces­sus irré­ver­si­ble marqué par l’aggra­va­tion de l’état de santé de la per­sonne malade qui affecte sa qua­lité de vie.

En conclu­sion, il s’avère impos­si­ble de défi­nir objec­ti­ve­ment un pro­nos­tic tem­po­rel appli­ca­ble à toute situa­tion indi­vi­duelle. De manière plus géné­rale, ce tra­vail n’a pas permis d’iden­ti­fier de cri­tère alter­na­tif.

La HAS fait également état dans son avis des autres réflexions du groupe de tra­vail sur le pro­ces­sus d’accom­pa­gne­ment et de déli­bé­ra­tion col­lec­tive, centré sur la per­sonne malade, qui doit en tout état de cause être pensé en amont d’une éventuelle demande d’aide à mourir. S’il est impos­si­ble de mettre en œuvre une logi­que de pré­dic­tion de la quan­tité de vie res­tante, il convient de rete­nir une logi­que d’anti­ci­pa­tion et de pré­dic­tion de la qua­lité du reste à vivre, quelle que soit l’issue des débats par­le­men­tai­res.

Source :
https://www.has-sante.fr/jcms/p_3603892/fr/fin-de-vie-pas-de-defi­ni­tion-objec­tive-du-pro­nos­tic-tem­po­rel-a-l-echelle-indi­vi­duelle

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