Baromètre 2013 du CISS sur les droits des malades

L’infor­ma­tion sur les soins à par­faire

Si les usa­gers du sys­tème de santé sont glo­ba­le­ment satis­faits de leur niveau d’infor­ma­tion sur les situa­tions cou­ran­tes concer­nant leur santé, leur sen­ti­ment d’être bien informé est tou­te­fois notoi­re­ment moins élevé lorsqu’on s’inté­resse aux aspects pra­ti­ques de la démar­che de soins :
– le coût de ses soins et médi­ca­ments et leur prise en charge (près de 3/10 se sen­tent mal infor­més),
– les moda­li­tés d’accès à son dos­sier médi­cal (35% se sen­tent mal infor­més),
– les recours et les démar­ches en cas de pro­blème grave lié aux soins (39% se sen­tent mal infor­més), d’ailleurs seuls 37% des usa­gers du sys­tème de santé disent avoir déjà entendu parler de l’un des deux dis­po­si­tifs de recours que sont les Commissions d’indem­ni­sa­tion des acci­dents médi­caux (CRCI) ou des Commissions des rela­tions avec les usa­gers dans les établissements de santé (CRUQPC).

On com­prend ainsi que leur satis­fac­tion de prime abord repose sur la confiance accor­dée aux pro­fes­sion­nels de santé et au pre­mier rang des­quels le méde­cin trai­tant (94% lui font confiance, et même 97% chez les per­son­nes en affec­tion longue durée -ALD-), mais qu’elle s’estompe natu­rel­le­ment lorsqu’il s’agit de thé­ma­ti­ques sur les­quel­les les
méde­cins ne sont pas les plus à même de se faire les relais de l’infor­ma­tion.

Focus Internet : un outil perçu comme utile, mais souf­frant d’un gros défaut de confiance

Dans ce contexte, si les ser­vi­ces de santé dis­po­ni­bles via Internet peu­vent être perçus comme utiles par près de la moitié des usa­gers du sys­tème de santé (48%), ils n’ins­pi­rent confiance qu’à 33% d’entre eux en tant que source d’infor­ma­tion, et même seu­le­ment 24% concer­nant les ser­vi­ces de santé qu’on peut y trou­ver (comme par exem­ple la consul­ta­tion de méde­cins en ligne ou les car­nets de santé électroniques).

Pourtant, en termes d’accès à l’infor­ma­tion, notam­ment pour celle dont on voit qu’elle est plus dif­fi­ci­le­ment relayée par les pro­fes­sion­nels de santé, Internet devrait pou­voir être un relais impor­tant auprès du public. Il appa­raît donc urgent de pou­voir cer­ti­fier, de façon lisi­ble pour le grand public, l’infor­ma­tion en santé dis­po­ni­ble sur Internet.

Certains droits mal connus, mais sur­tout encore trop sou­vent mal appli­qués concer­nant l’infor­ma­tion sur le coût des soins ou l’accès au dos­sier médi­cal

Comme en matière d’infor­ma­tion, les droits des mala­des dans leur accep­tion la plus géné­rale, tel que celui d’accé­der aux soins ou de voir sa dou­leur sou­la­gée, sont res­sen­tis comme assez bien connus et appli­qués.

Toutefois, cer­tains droits souf­frent encore d’une méconnais­sance par près du ¼ des usa­gers du sys­tème de santé quant à leur exis­tence même, en par­ti­cu­lier ceux cor­res­pon­dant aux situa­tions où l’avis et la volonté per­son­nels de la per­sonne malade sont par­ti­cu­liè­re­ment déter­mi­nants :
– 24% disent ne pas avoir connais­sance du droit à refu­ser ou inter­rom­pre un trai­te­ment,
– 25% ne pas savoir qu’il est pos­si­ble d’enga­ger un recours en cas de pro­blème grave lié aux soins,
– res­pec­ti­ve­ment 28% et 31% ne pas connaî­tre leur droit à dési­gner une per­sonne de confiance pour être accom­pa­gné tout au long d’une prise en
– et/ou pro­po­si­tion d’assu­rance avec
exclu­sion de garan­ties (19%, et 35% chez les per­son­nes en ALD) ;
– et/ou pro­po­si­tion d’assu­rance avec sur­prime
(18%, et 28% chez les per­son­nes en ALD).

Et, parmi ces per­son­nes qui disent avoir été confron­tées à ces situa­tions, 46% décla­rent ne pas connaî­tre le dis­po­si­tif de la conven­tion AERAS (s’assu­rer et emprun­ter avec un risque aggravé de santé).

18 avril, jour­née euro­péenne des droits des patients : focus sur la nou­velle direc­tive com­mu­nau­taire concer­nant les soins trans­fron­ta­liers

Assez tech­ni­que, cette direc­tive béné­fi­cie malgré tout d’une noto­riété chez près de 4 Français sur 10. Elle est
natu­rel­le­ment plus connue par les per­son­nes plus direc­te­ment concer­nées par les ques­tions de santé, en par­ti­cu­lier
celles attein­tes d’une ALD qui sont 55% à décla­rer en avoir entendu parler.

Surtout, les Français accueillent très posi­ti­ve­ment cette nou­velle pos­si­bi­lité offerte à tous les patients de l’UE
d’accé­der aux soins dans un autre pays de l’Union tout en étant rem­boursé dans leur pays d’ori­gine :
– 79% y voient bien sûr une avan­cée dans l’accès aux soins pour cer­tains patients en par­ti­cu­lier, et
notam­ment pour ceux atteints d’une mala­die rare ;
– mais ils sont aussi res­pec­ti­ve­ment 77% et 70% à y voir une avan­cée dans l’accès aux soins pour les
patients en géné­ral et pour eux-mêmes en par­ti­cu­lier.

Un rappel très oppor­tun du fait que la cons­truc­tion euro­péenne n’est pas portée par la seule logi­que économique et
finan­cière, et que nos conci­toyens sont très sen­si­bles aux mesu­res prises par les ins­tan­ces euro­péen­nes dans
d’autres domai­nes tels que ceux de la santé et du social.

Dans un envi­ron­ne­ment dont on voit qu’il requiert une démar­che volon­ta­riste pour l’infor­ma­tion des
mala­des et la pleine appli­ca­tion de leurs droits, ce baro­mè­tre consa­cre la place de nos asso­cia­tions comme
orga­ni­sa­tions de réfé­rence pour repré­sen­ter et défen­dre les inté­rêts des mala­des et de l’ensem­ble des
usa­gers du sys­tème de santé : elles occu­pent la pre­mière place du pal­ma­rès 2013 en étant atten­dues dans
ce rôle par 52% des Français (+12 points par rap­port à 2012), et même par 62% des per­son­nes attein­tes
d’une ALD. Une légi­ti­mité que la puis­sance publi­que doit reconnaî­tre et valo­ri­ser, notam­ment comme moyen
d’action com­plé­men­taire auprès des usa­gers du sys­tème de santé, par rap­port aux lacu­nes iden­ti­fiées en termes
d’infor­ma­tion et d’appli­ca­tion de leurs droits.

Accéder au rap­port d’enquête du baro­mè­tre en vous ren­dant sur cette page du site du CISS :
http://www.leciss.org/sites/default/files/130419_BarometreCissDroitsMalades-2013_2.pdf

Sondage LH2 pour le CISS, réa­lisé les 22 et 23 mars 2013 par télé­phone auprès d’un échantillon de 1003 per­son­nes, repré­sen­ta­tif de la
popu­la­tion fran­çaise âgée de 15 ans et plus

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