Le champ de la santé exige-t-il une nouvelle éthique ?

Les 4èmes Rencontres de la Santé, consa­crées cette année à l’éthique, ont été orga­ni­sées par Florence ARNOUX,
Directeur d’hôpi­tal à l’Assistance Publique - Hôpitaux de Marseille, et Chercheur asso­cié au Centre d’Etudes du Service Public de l’Institut d’Etudes Politiques d’Aix-en-Provence.

Voici les sujets abor­dés :
– Emergence de la cons­cience éthique dans le domaine de la santé
– L’éthique, une nou­velle morale ?
– Les nou­vel­les ques­tions éthiques : le regard de l’his­to­rien
– Les scien­ces socia­les aux limi­tes de l’éthique médi­cale
– Du droit à l’éthique dans la rela­tion méde­cin/patient : l’expé­rience de l’éthique cli­ni­que
– L’annonce du diag­nos­tic (et la prise en charge des patients atteints de mala­dies neuro-dégé­né­ra­ti­ves) : une nou­velle ques­tion éthique, cli­ni­que et thé­ra­peu­ti­que
– L’éthique et les conflits d’inté­rêt dans la méde­cine et la recher­che
– La Tarification à l’acti­vité peut-elle casser l’éthique ?
– L’Ethique, rem­part des déci­deurs en santé ?
– Les nou­vel­les fron­tiè­res de la vie : nou­veaux enjeux, nou­veaux défis
– Comment fonder une éthique de la recher­che ?
– Le corps saisi de l’inté­rieur : des ques­tions sur la mai­trise indi­vi­duelle des choix médi­caux
– La recher­che en pédia­trie saisie par le droit euro­péen
– La recher­che sur les mala­des est elle légi­time ?
– Recherche et inno­va­tion bio­mé­di­cale : nos peurs sont-elles for­cé­ment irra­tion­nel­les ?
– Relation soi­gnant-soigné : res­pec­ter la per­sonne malade (traité par Thierry AMOUROUX, Président du Syndicat National des Professionnels Infirmiers SNPI CFE-CGC), dont voici l’inter­ven­tion :

Traiter un malade en être humain est plus facile à envi­sa­ger qu’à mettre en pra­ti­que jour après jour. Or, c’est dans la ges­tion de leur vie quo­ti­dienne que les mala­des sont les plus per­tur­bés. Ils per­dent en effet tout ce qui fonde habi­tuel­le­ment leur iden­tité (leurs sta­tuts sociaux confé­rés par leur état civil, leur pro­fes­sion, leur appar­te­nance à dif­fé­rents grou­pes), pour endos­ser "l’iden­tité mala­die" qui enva­hit tout leur champ spa­tial, tem­po­rel, et rela­tion­nel.

Respecter un malade, c’est d’abord res­pec­ter son nou­veau ter­ri­toire, en frap­pant par exem­ple avant d’entrer dans sa cham­bre d’hôpi­tal (en lui lais­sant par ailleurs le temps de se pré­pa­rer à cette intru­sion). C’est ne pas voir deux soi­gnants pour­sui­vre leur conver­sa­tion privée dans la cham­bre, comme si la per­sonne hos­pi­ta­li­sée n’était pas là. Respecter la per­sonne malade, c’est bien res­pec­ter son inti­mité.

L’une des spé­ci­fi­ci­tés de la rela­tion soi­gnant/soigné est pré­ci­sé­ment son carac­tère inti­miste. La démar­che soi­gnante vise à réin­tro­duire ou conser­ver ce qui carac­té­rise un malade et nous entraîne néces­sai­re­ment dans une rela­tion d’inti­mité. Vivre cette rela­tion soi­gnante intime, c’est être intro­duit dans le monde de la per­sonne malade, être le témoin de sa nudité, assis­ter aux mani­fes­ta­tions de son désar­roi, tou­cher et mani­pu­ler ce corps qui ne se livre habi­tuel­le­ment qu’à des mains mater­nel­les ou amou­reu­ses.

Respecter l’autre, c’est alors s’effor­cer d’être le dépo­si­taire bien­veillant et atten­tif de ses réac­tions et mani­fes­ta­tions. Ce carac­tère d’inti­mité est par consé­quent indis­so­cia­ble de la notion de res­pect. Pouvons-nous cepen­dant parler de res­pect de la per­sonne malade, de sa liberté, de son droit de dis­po­ser d’elle-même, lors­que nous nous sub­sti­tuons à sa volonté pour déci­der à sa place de ce qui lui convient ? Lorsque nous nous déro­bons pour échapper à ses inter­ro­ga­tions. Lorsque nous déci­dons de sa des­ti­née sans qu’elle puisse inter­ve­nir. Et tout cela, le plus sou­vent, au nom de l’orga­ni­sa­tion, de l’ordre, du règle­ment, etc.

Pour faci­li­ter le fonc­tion­ne­ment d’un ser­vice, ou l’orga­ni­sa­tion des soins, on n’hésite pas à sacri­fier le confort du malade. Les repas du soir sont ainsi sou­vent servis vers dix-huit heures, voire dix-sept heures. Dans com­bien de ser­vi­ces les mala­des sont-ils réveillés à six heures du matin pour la prise de tem­pé­ra­ture sys­té­ma­ti­que, alors que les pre­miers méde­cins n’arri­vent pas avant neuf heures ? Et que dire des "peti­tes tor­tu­res" que l’on peut faire subir aux mala­des lors de la pose de per­fu­sion ou de prises de sang exé­cu­tées par des mains inex­per­tes et mala­droi­tes d’étudiants ? Certes, il est indis­pen­sa­ble d’ini­tier les futu­res infir­miè­res aux tech­ni­ques de soins, mais jusqu’à quel point peut-on consi­dé­rer le malade comme cobaye ?

Pour Paul Ricœur, "les vrais pro­blè­mes com­men­cent avec les excep­tions et les excu­ses. Toutes les cultu­res ont été confron­tées à cela : trou­ver quel­les sont les règles pour sup­pri­mer les règles. Voilà la véri­ta­ble éthique : les vrais pro­blè­mes, qui ne sont pas noirs ou blancs, pour ou contre, mais qui sont tou­jours dans l’entre-deux. L’entre-deux est le véri­ta­ble lieu de la dis­cus­sion morale".

Le res­pect de la volonté d’un malade peut être par­fois bafoué du fait du manque de per­son­nel : celui que l’on fait atten­dre pour avoir le bassin, ou pour être recou­ché alors qu’il est fati­gué par des heures de fau­teuil. La per­sonne âgée que l’on amène de force dans la salle de res­tau­rant alors qu’elle ne veut pas pren­dre son repas avec les autres ce jour-là, etc. Pourtant, même lors­que l’on ne dis­pose pas tou­jours des moyens néces­sai­res, on peut tou­jours rendre les choses plus sup­por­ta­bles : c’est dans la détresse que l’on est le plus sen­si­ble au poids d’un mot, d’une into­na­tion, d’un regard, d’un sou­rire, d’un silence, d’une main sur la main.

Un soi­gnant doit donner du sens à un acte tech­ni­que afin de le rendre accep­ta­ble pour le malade. C’est toute la dif­fé­rence entre l’acte réa­lisé sur le corps objet, et le sens qu’il peut pren­dre pour la per­sonne soi­gnée au tra­vers de son corps sujet. Ainsi, la toi­lette ne consiste pas seu­le­ment à rendre le malade propre, mais à lui appor­ter soin et bien-être, en essayant que cette toi­lette prenne du sens pour elle, dans la vie qui est la sienne. En effet, nombre de mala­des ont ten­dance à moins se laver, à ne pas s’habiller, à se négli­ger à l’hôpi­tal, non qu’ils n’en aient plus les capa­ci­tés phy­si­ques, mais parce que cela n’a plus de sens à leurs yeux.

Alors que cer­tains les oppo­sent, il faut consi­dé­rer que faire des soins et pren­dre soin sont des notions com­plé­men­tai­res. L’habi­leté tech­ni­que est un préa­la­ble indis­pen­sa­ble, car on ne peut entrer en rela­tion qu’avec quelqu’un envers qui l’on a confiance, mais la pres­ta­tion infir­mière est sur­tout pré­sence et écoute authen­ti­que. L’infir­mier ou l’infir­mière, debout et dans un uni­forme blanc, est là avant tout pour rap­pe­ler à la per­sonne, allon­gée et affai­blie, que cette dif­fé­rence ne lui retire pas sa citoyen­neté, qu’il est avant tout un être humain, reconnu comme tel. L’accom­pa­gne­ment véri­ta­ble consiste à faire un bout de chemin avec le malade, aller à sa ren­contre sur le chemin qui est le sien.

Il y a dans le quo­ti­dien de nos pra­ti­ques des maniè­res de faire, des habi­tu­des qui ne nous cho­quent même plus, et qui pour­tant sont en contra­dic­tion avec notre idéal. Que dire, par exem­ple, des soins qui sont dis­pen­sés sys­té­ma­ti­que­ment, sans se sou­cier de savoir ce qu’ils signi­fient pour le malade (comme la pesée sys­té­ma­ti­que ou la tour­née des " pouls, ten­sion, tem­pé­ra­ture " trois fois par jour) ? La rela­tion soi­gnant-soigné consiste avant tout à donner du sens.

Parfois notre tech­no­struc­ture prend des déci­sions « tech­ni­ques » sans en mesu­rer les consé­quen­ces éthiques et le mal être qui en résulte pour les soi­gnants qui sont en pre­mière ligne.

L’hôpi­tal Saint Louis de l’AP-HP sou­haite géné­ra­li­ser l’iden­ti­fi­ca­tion des mala­des par des bra­ce­lets d’iden­tité. Le motif invo­qué est la sécu­rité, la durée moyenne de séjour dimi­nuant, tandis que le temps de pré­sence d’un même soi­gnant auprès d’un malade risque de dimi­nuer avec la mutua­li­sa­tion des res­sour­ces humai­nes au niveau des pôles (dépla­ce­ment d’agents d’autres ser­vi­ces pour répon­dre à la pénu­rie d’infir­miè­res).

Alors que l’on parle d’huma­ni­sa­tion des hôpi­taux, du droit des mala­des, de la dignité des per­son­nes hos­pi­ta­li­sées, nous sommes par­ti­cu­liè­re­ment cho­qués par un tel projet. Certes, cela peut être accep­ta­ble, au cas par cas, pour des per­son­nes inca­pa­bles de décli­ner leur iden­tité (nour­ris­sons, déments), sachant qu’il ne peut y avoir de caté­go­rie par­ti­cu­lière (une per­sonne sénile ou un malade mental qui connait son nom n’a pas à subir ce genre d’humi­lia­tion), mais que des déci­sions d’équipe sur une per­sonne donnée.

Le cas des mala­des devant avoir une anes­thé­sie géné­rale, ou étant dans le coma, devrait se résou­dre par une orga­ni­sa­tion cor­recte du ser­vice, mais cela peut contri­buer à ras­su­rer un futur opéré le temps de l’opé­ra­tion, à condi­tion que le bra­ce­let ne lui soit pas imposé.

Par contre, lorsqu’une per­sonne hos­pi­ta­li­sée est capa­ble de décli­ner son iden­tité, lui deman­der de "s’étiqueter" revient à la nier en tant que per­sonne, à lui faire quit­ter sa qua­lité de "sujet, objet de soins", pour en faire un "objet des soins". Agir ainsi pose de réels pro­blè­mes éthiques, et va à l’encontre de la démar­che soi­gnante.

Un bra­ce­let d’iden­ti­fi­ca­tion n’est pas un objet neutre, car il renvoi à l’ima­gi­naire du mar­quage, varia­ble selon l’his­toire per­son­nelle :
– le bra­ce­let du pri­son­nier ou du délin­quant sexuel, ren­forcé par le fait que l’hôpi­tal com­porte lui aussi des carac­té­ris­ti­ques d’enfer­me­ment et de sou­mis­sion à un per­son­nel en uni­forme (ne dit on pas tou­jours la sur­veillante en par­lant du cadre infir­mier ?) Une per­sonne a ainsi demandé à l’infir­mière si on l’obli­geait à porter ce bra­ce­let parce qu’elle était séro­po­si­tive.
– la cho­si­fi­ca­tion, ren­for­cée par le fait que l’étiquette infor­ma­ti­sée collée sur le bra­ce­let com­porte un numéro d’iden­ti­fi­ca­tion et un code barre. Lors d’une réu­nion d’infor­ma­tion dans la café­té­ria de Saint Louis, le cadre supé­rieur chargé du projet a même indi­qué qu’à terme on pas­se­rait le lec­teur de code barre sur la poche de sang ou de chi­mio­thé­ra­pie, puis sur le bras du malade afin de lire l’étiquette du bra­ce­let pour véri­fier la com­pa­ti­bi­lité ! Peut on ima­gi­ner que trai­ter ainsi une per­sonne hos­pi­ta­li­sée comme un objet de consom­ma­tion ne modi­fie pas la rela­tion soi­gnant /soigné ?
– l’ani­ma­li­sa­tion, un malade ayant ainsi indi­qué à l’infir­mière qu’il n’était pas un chien, et qu’il était hors de ques­tion qu’on lui mette un col­lier avec son nom. Ce n’est qu’une anec­dote, mais pour l’infir­mière qui ren­contrait ce patient pour la pre­mière fois, cela a altéré dura­ble­ment le rap­port de confiance, car une gêne s’était ins­tal­lée entre eux.
– le mar­quage des camps de concen­tra­tion, par­ti­cu­liè­re­ment sen­si­ble, dans la mesure où à l’hôpi­tal Saint Louis se trouve entre Belleville et le Sentier.

Une jeune infir­mière ne se posait pas de pro­blème par rap­port au bra­ce­let : elle appli­quait la consi­gne de la direc­tion. Jusqu’au jour où le vieil homme hos­pi­ta­lisé à qui elle deman­dait de mettre ce bra­ce­let, avec son étiquette à code barre, l’a regardé, à remonté sa manche, et lui a dit « Mademoiselle, je n’ai pas besoin de votre bra­ce­let, j’ai déjà un numéro d’iden­ti­fi­ca­tion de tatoué ». Face à cet ancien déporté, elle a vécu un grand moment de soli­tude. Elle n’a jamais pu repren­dre en charge ce patient, car quel­que chose était brisé dans la rela­tion soi­gnant /soigné. Et pour elle, ce bra­ce­let n’est plus une simple pro­cé­dure de sécu­ri­sa­tion.

A tra­vers ce cas concret, chacun peut cons­ta­ter que la tech­ni­que modi­fie la rela­tion de soins. Même en dehors de l’aspect stig­ma­ti­sant, le bra­ce­let induit un rap­port de doci­lité, de contrôle, de sou­mis­sion, qui va à l’encontre des valeurs du soin. En met­tant un bra­ce­let, un patient ne peut plus être dans un rap­port égalitaire avec le soi­gnant.

Qui plus est, c’est l’infir­mière que l’on ins­tru­mente pour impo­ser ce bra­ce­let, alors qu’au contraire l’infir­mière est là pour défen­dre la valeur et la dignité humaine du malade au sein de l’uni­vers hos­pi­ta­lier, en rap­pe­lant qu’il est en lui-même une fin, c’est-à-dire une per­sonne que l’on doit res­pec­ter, et non une simple chose (organe, patho­lo­gie), dont on peut dis­po­ser. De part sa vision glo­bale et ses capa­ci­tés rela­tion­nel­les, l’infir­mière permet au malade de conser­ver son huma­nité. Il est donc par­ti­cu­liè­re­ment cyni­que de la part de la tech­no­struc­ture d’uti­li­ser les infir­miè­res pour ses basses oeu­vres, plutôt que le ser­vice des admis­sions !

Or si l’on géné­ra­lise le bra­ce­let aux mala­des capa­bles de décli­ner leur iden­tité, c’est bien pour s’y assu­rer de l’iden­tité de la per­sonne hos­pi­ta­li­sée : seule l’étiquette fait foi. Chaque soi­gnant la ren­contrant pour la pre­mière fois afin d’accom­plir un acte, devrait donc véri­fier son iden­tité sur le bra­ce­let, pour jus­ti­fier l’uti­lité de celui-ci. Un peu comme le poli­cier qui vous demande vos papiers, car il ne peut se conten­ter de vos paro­les.

Contrôler son iden­tité pour ne pas lui donner le trai­te­ment du voisin. Ce qui sous entend que, jusque là, la sécu­rité était moins assu­rée. Et que l’on ne peut garan­tir une même qua­lité de soins à la per­sonne hos­pi­ta­li­sée qui refu­se­rait de porter ce bra­ce­let. Voilà un autre pro­blème éthique, qui montre que le choix demeure théo­ri­que, vu la pres­sion psy­cho­lo­gi­que exer­cée sur une per­sonne fra­gi­li­sée par la mala­die.

L’infir­mière doit avoir un rôle de révé­la­teur, c’est-à-dire d’essayer de mettre en évidence, à nos pro­pres yeux, aux yeux des divers acteurs de l’hôpi­tal, aux yeux des per­son­nes soi­gnées, aux yeux de la popu­la­tion, toutes les contra­dic­tions, les insuf­fi­san­ces, les inco­hé­ren­ces du sys­tème, qui nous empê­chent de rem­plir au mieux la fonc­tion qui nous est assi­gnée.

Si l’on ne redonne pas du sens dans l’uni­vers de rou­tine et tech­ni­cité que cons­ti­tue un CHU, un patient peut deve­nir un assem­blage d’orga­nes variés, objet d’ana­ly­ses et de trai­te­ments menés par des équipes dis­tinc­tes, extrê­me­ment spé­cia­li­sées et com­mu­ni­quant entre elles par beeper et cour­riers médi­caux. Le patient peut avoir l’impres­sion d’être réduit à un « embal­lage » que les dif­fé­rents ser­vi­ces se ren­voient pour com­plé­ter la repré­sen­ta­tion d’une mala­die à iden­ti­fier et d’une thé­ra­pie à défi­nir.

Soigner, c’est libé­rer, c’est faire renaî­tre, et retrou­ver l’espé­rance. C’est aider celui qui souf­fre à sortir de son iso­le­ment, à bâtir un projet de vie com­pa­ti­ble avec son état. C’est refu­ser une rela­tion infan­ti­li­sante et pater­na­liste, en aidant l’autre à rede­ve­nir adulte. C’est offrir des choix et tenter de les faire accep­ter.

Le soi­gnant ne béné­fi­cie mal­heu­reu­se­ment pas encore de la for­ma­tion uni­ver­si­taire qu’il réclame pour­tant depuis des années. Il est loin de pos­sé­der les connais­san­ces et les capa­ci­tés d’ana­lyse des phi­lo­so­phes. Mais de par sa fonc­tion pre­mière (rap­pe­ler l’huma­nité de la per­sonne, sa pré­sence et son ouver­ture au monde) et son vécu quo­ti­dien en confron­ta­tion avec la mala­die et la mort (ce qui l’amène chaque jour à affron­ter des ques­tions exis­ten­tiel­les), il incarne une phi­lo­so­phie en action. Le phi­lo­so­phe est un pen­seur, le soi­gnant est un acteur de la phi­lo­so­phie.

Pour plus d’infor­ma­tions, lire les arti­cles de notre site :
– L’inac­cep­ta­ble bra­ce­let à l’hôpi­tal (arti­cle paru dans Libération) http://www.syn­di­cat-infir­mier.com/L-inac­cep­ta­ble-bra­ce­let-a-l.html
– Dérive au CHU Saint Louis : quand le sécu­ri­taire bous­cule l’éthique
– Relation soi­gnant-soigné et bra­ce­lets d’iden­tité