Démocratie sanitaire et nouveaux enjeux de santé

La démo­cra­tie sani­taire a pour objec­tif de faire par­ti­ci­per les patients aux côtés d’autres opé­ra­teurs (pro­fes­sion­nels du champ médico-social, col­lec­ti­vi­tés loca­les) à l’amé­lio­ra­tion de la qua­lité du sys­tème de santé, y com­pris aux soins de proxi­mité. En France, elle est asso­ciée à la loi du 4 mars 2002 rela­tive aux droits des mala­des et à la qua­lité du sys­tème de santé. Celle-ci a en effet initié un ensem­ble de dis­po­si­tions pour ins­tau­rer la par­ti­ci­pa­tion indi­vi­duelle et col­lec­tive des usa­gers dans le sys­tème sani­taire.

On parle de santé com­mu­nau­taire quand les mem­bres d’une col­lec­ti­vité géo­gra­phi­que ou sociale (pro­fes­sion­nels, poli­ti­ques, déci­deurs, habi­tants et citoyens) agis­sent en commun à toutes les étapes sur les ques­tions de santé : iden­ti­fi­ca­tion des besoins, déve­lop­pe­ment, mise en oeuvre et évaluation des acti­vi­tés les plus aptes à répon­dre à leurs prio­ri­tés.

De nou­veaux enjeux de santé

Les valeurs d’auto­no­mie et d’auto­dé­ter­mi­na­tion sont au coeur de l’appro­che infir­mière, afin que le patient puisse iden­ti­fier et satis­faire
ses besoins, résou­dre ses pro­blè­mes et contrô­ler sa propre vie.
Dans la pra­ti­que, cela se tra­duit par une volonté gran­dis­sante d’égalité, de par­tage des connais­san­ces, de res­pect, de bien­veillance, de prise en compte de la sub­jec­ti­vité des indi­vi­dus.

Plusieurs fac­teurs et enjeux encou­ra­gent à asso­cier de plus en plus les usa­gers aux réflexions et aux actions :
– Le nombre de mala­des chro­ni­ques aug­mente de façon impor­tante, et les démar­ches d’éducation thé­ra­peu­ti­que du patient contri­buent à rendre chaque malade acteur de sa propre santé.
– Le vieillis­se­ment de la popu­la­tion est un grand défi de la poli­ti­que de santé et oblige notam­ment à repen­ser les condi­tions du main­tien à domi­cile, du bien vieillir, et des soli­da­ri­tés loca­les.
– Les trai­te­ments médi­ca­men­teux mon­trent leurs limi­tes sur cer­tai­nes patho­lo­gies (obé­sité, dépen­dan­ces...) et l’accès aux soins doit être amé­lioré. Il est néces­saire de pren­dre en compte la santé et
l’usager dans sa glo­ba­lité, avec une appro­che plus sociale de la prise
en charge.
– La pro­mo­tion de la santé et la pré­ven­tion néces­si­tent la par­ti­ci­pa­tion active des citoyens et de nombre d’acteurs sociaux, pour bien pren­dre en compte les dif­fé­rents fac­teurs qui peu­vent influer sur la santé (les déter­mi­nants de santé : habi­tu­des de vie, condi­tions économiques, condi­tions de tra­vail, etc.).
– Les citoyens ont davan­tage accès au savoir et à l’infor­ma­tion médi­cale, ce qui contri­bue à modi­fier leurs atten­tes vis-à-vis des pro­fes­sion­nels de santé. Par ailleurs, les réseaux sociaux et les blogs for­ment des espa­ces d’échanges entre patients tou­chés par une même
patho­lo­gie.
– Les citoyens sont plus méfiants vis-à-vis de la méde­cine et sont sen­si­bles à la média­ti­sa­tion des acci­dents sani­tai­res, col­por­tés à tort ou à raison.
– Le sys­tème de santé est com­plexe, et la coor­di­na­tion entre pro­fes­sion­nels n’est pas tou­jours simple (rup­ture dans les par­cours). La par­ti­ci­pa­tion des patients peut per­met­tre aux pro­fes­sion­nels d’avoir une vision élargie du par­cours de vie, de santé et de soins.
– Devant l’aug­men­ta­tion des dépen­ses de santé et cer­tains dys­fonc­tion­ne­ments (engor­ge­ment des urgen­ces, déserts médi­caux...), il est utile de déve­lop­per la « culture géné­rale de la santé et du soin » des usa­gers-citoyens, afin qu’ils iden­ti­fient mieux l’offre de santé ainsi que son orga­ni­sa­tion de proxi­mité, et qu’ils devien­nent des acteurs plus éclairés de leur propre santé.

Mais au-delà des modè­les de repré­sen­ta­tion des usa­gers dans les ins­tan­ces des établissements de soins, la par­ti­ci­pa­tion directe des citoyens à la santé « de tous les jours » n’est pas inci­tée, et peu déve­lop­pée, sauf dans des cen­tres de santé.