Parcours de soins : Tous (im)patients !

Après de longs mois d’attente, la stra­té­gie natio­nale de santé annon­cée par le Premier minis­tre dans son dis­cours de poli­ti­que géné­rale en juillet 2012 semble se des­si­ner. On com­prend qu’elle sera cen­trée sur une appro­che réno­vée du par­cours de soins des patients aujourd’hui expo­sés à l’absence de coor­di­na­tion entre les acteurs d’un sys­tème de santé éclaté, pensé pour les cas aigus, alors que nous vivons au temps des mala­dies chro­ni­ques. Nous savons tous que ces prises en charge réno­vées ne seront pos­si­bles que si la fon­gi­bi­lité des enve­lop­pes de finan­ce­ment est au rendez-vous. Cela semble enfin à l’ordre du jour.

Pour autant, si rien n’est fait pour ren­for­cer la par­ti­ci­pa­tion des citoyens aux déci­sions de santé qui les concer­nent, nous aurons une réforme tout aussi tech­ni­que que les pré­cé­den­tes. Il ne s’agit donc pas de pro­met­tre un par­cours de soins mieux adapté aux atten­tes des patients et de leurs pro­ches s’il reste tou­jours aussi illi­si­ble dans ses moda­li­tés ou dans sa tari­fi­ca­tion. Il ne s’agit donc pas non plus de conti­nuer à tenir à l’écart des déci­sions les asso­cia­tions dont se sont dotés les usa­gers.

Information de l’usager et par­cours de soins

Nous ne pou­vons nous satis­faire de la fai­blesse actuelle de l’infor­ma­tion de l’usager. Chaque jour qui passe amène son lot d’exem­ples où nos conci­toyens n’ont pas choisi leur trai­te­ment, et plus géné­ra­le­ment leurs soins, en toute connais­sance de cause. Et cela fait main­te­nant une bonne décen­nie que l’on nous promet un por­tail d’infor­ma­tion grand public censé répon­dre à cette attente. Rien n’est plus urgent. A condi­tion qu’il ne s’agisse pas d’un porte-voix enta­ché du soup­çon.

Or, après tant de scan­da­les sani­tai­res, l’infor­ma­tion publi­que en santé ne peut être que le fait d’une auto­rité indé­pen­dante. La réor­ga­ni­sa­tion annon­cée des dif­fé­ren­tes agen­ces de santé, toutes émettrices publi­ques d’infor­ma­tion, devrait être l’occa­sion d’un chan­ge­ment d’échelle dans l’infor­ma­tion des usa­gers. Il en va de la citoyen­neté comme du par­cours de soins, qui com­mence d’ailleurs par de l’infor­ma­tion.

L’open data en santé, au béné­fice de tous

Les orga­ni­sa­tions non gou­ver­ne­men­ta­les n’ont pas d’accès effec­tif aux don­nées de santé ano­ny­mi­sées. Alors que l’Open Data pro­gresse dans l’envi­ron­ne­ment, les trans­ports et dans les col­lec­ti­vi­tés loca­les, nous res­tons à la traîne dans le domaine de la santé alors que les enjeux sont colos­saux : sécu­rité des soins, qua­lité des soins, prix de réfé­rence.

Il nous arrive de voir nos pro­po­si­tions écartées, quand ce n’est pas moquées, au motif qu’elles ne s’appuient que sur des témoi­gna­ges, même s’ils sont nom­breux. Les pou­voirs publics doi­vent nous assu­rer les moyens d’une uti­li­sa­tion de ces don­nées, pour mettre fin à cet entre-soi ins­ti­tu­tion­nel de l’accès aux don­nées publi­ques qui joue contre les citoyens et, plus glo­ba­le­ment, contre l’orga­ni­sa­tion éclairée de notre sys­tème de santé.

Mobilisation citoyenne et démo­cra­tie sani­taire

Si l’infor­ma­tion et l’accès aux connais­san­ces sont déci­sifs, le sou­tien à la mobi­li­sa­tion citoyenne est tout aussi essen­tiel. Or, depuis l’avè­ne­ment de la loi du 4 mars 2002, nous assis­tons à un lent déli­te­ment des ambi­tions por­tées à l’époque.

Si le modèle de la repré­sen­ta­tion des usa­gers est per­fec­ti­ble, il ne mérite pas d’être étouffé comme cela semble en mau­vaise voie. Il s’agit d’un ser­vice public : celui de l’expres­sion des atten­tes col­lec­ti­ves en santé. À ser­vice public, finan­ce­ment public, d’autant qu’aucune asso­cia­tion d’usa­gers ne dis­pose des res­sour­ces pour répon­dre à cet objec­tif.

Il s’agit aussi d’une exi­gence démo­cra­ti­que au moment où tout montre, scan­dale sani­taire après scan­dale sani­taire, que le ren­for­ce­ment de la place des usa­gers dans les ins­tan­ces de santé est la seule voie pour chan­ger d’ère. A charge pour le par­le­ment de des­si­ner les contours de ce ser­vice public, tant dans son orga­ni­sa­tion que dans les formes qu’il convient de lui délé­guer : repré­sen­ta­tion, par­ti­ci­pa­tion, inter­pel­la­tion…

Place et rôle des asso­cia­tions dans l’accom­pa­gne­ment

Enfin, les asso­cia­tions de patients, notam­ment, atten­dent tou­jours la reconnais­sance de leur rôle dans l’accom­pa­gne­ment des patients et des pro­ches. D’autant par exem­ple que le modèle fran­çais de l’éducation thé­ra­peu­ti­que, contre toute attente, n’a pas décollé ; ou que les aidants ne béné­fi­cient tou­jours pas du légi­time sou­tien de leur inter­ven­tion pour­tant essen­tielle.

C’est donc une autre voie qu’il convient d’emprun­ter. Des orga­ni­sa­tions loca­les, avec les asso­cia­tions de patients, voire condui­tes par elles, sont à conce­voir pour accom­pa­gner les patients dans les par­cours de santé et de soins qui sont au centre de la réforme pro­mise.

La stra­té­gie natio­nale de santé doit aussi être l’occa­sion d’un chan­ge­ment de méthode dans l’impli­ca­tion des usa­gers dans les déci­sions, indi­vi­duel­les ou col­lec­ti­ves, qui les concer­nent : ouvrir ce chan­tier sans les asso­cier à tous les niveaux serait mal com­men­cer !

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