Affections longues durées : expérimentation du dossier médical sur un support portable numérique

Il serait prévu d’expé­ri­men­ter le dos­sier médi­cal sur un sup­port por­ta­ble numé­ri­que. Cette expé­ri­men­ta­tion concer­ne­rait un échantillon de patients atteints d’affec­tions de longue durée, ces per­son­nes étant consi­dé­rées comme par­ti­cu­liè­re­ment expo­sées au risque de sur­consom­ma­tion médi­cale. Les assu­rés devraient être pré­ci­sé­ment infor­més des condi­tions d’uti­li­sa­tion du sup­port numé­ri­que héber­geant leur dos­sier médi­cal. L’expé­ri­men­ta­tion serait lancée avant le 31 décem­bre 2010 et se dérou­le­rait jusqu’au 31 décem­bre 2012.

C’est ce qu’indi­que en par­ti­cu­lier la pro­po­si­tion de loi rela­tive à l’expé­ri­men­ta­tion du dos­sier médi­cal sur tout sup­port por­ta­ble numé­ri­que sécu­risé pour les patients atteints d’affec­tions de longue durée, adop­tée en pre­mière lec­ture par l’Assemblée natio­nale le 23 mars. Ce texte reprend des dis­po­si­tions votées par le Parlement à deux repri­ses (loi de finan­ce­ment de la sécu­rité sociale et loi por­tant réforme de l’hôpi­tal et rela­tive aux patients, à la santé et aux ter­ri­toi­res) mais annu­lées pour des ques­tions de forme par le Conseil cons­ti­tu­tion­nel.

La pro­po­si­tion de loi rela­tive à l’expé­ri­men­ta­tion du dos­sier médi­cal sur tout sup­port por­ta­ble numé­ri­que sécu­risé pour les patients atteints d’affec­tions de longue durée :
– a été adop­tée en pre­mière lec­ture par l’Assemblée natio­nale le 23 mars 2010.
– avait été dépo­sée le 5 février 2010 par MM. Jean-Pierre Door, Pierre Morange et Dominique Tian et plu­sieurs de leurs col­lè­gues.
– reprend des dis­po­si­tions votées par le Parlement à deux repri­ses (loi de finan­ce­ment de la sécu­rité sociale et loi por­tant réforme de l’hôpi­tal et rela­tive aux patients, à la santé et aux ter­ri­toi­res) mais annu­lées pour des ques­tions de forme par le Conseil cons­ti­tu­tion­nel.

Le texte pré­voit le lan­ce­ment avant le 31 décem­bre 2010 et jusqu’au 31 décem­bre 2012, d’une expé­ri­men­ta­tion consis­tant à "implan­ter un dos­sier médi­cal sur un dis­po­si­tif por­ta­ble d’héber­ge­ment de don­nées infor­ma­ti­ques", au béné­fice d’un "échantillon de béné­fi­ciai­res" du dis­po­si­tif ALD (affec­tions de longue durée), per­son­nes consi­dé­rées comme par­ti­cu­liè­re­ment expo­sées au risque de sur­consom­ma­tion médi­cale.

L’Agence des sys­tè­mes d’infor­ma­tion par­ta­gés de santé (Asip santé) fixera la liste des régions dans les­quel­les sera menée l’expé­ri­men­ta­tion. Un rap­port sur le bilan de l’expé­ri­men­ta­tion devra être remis annuel­le­ment au Parlement.

Un décret d’appli­ca­tion, publié après avis consul­ta­tif de la Commission natio­nale de l’infor­ma­ti­que et des liber­tés (CNIL) pré­ci­sant notam­ment les garan­ties sur la confi­den­tia­lité, déter­mi­nera le pro­ces­sus d’ali­men­ta­tion du dis­po­si­tif et la nature des don­nées enre­gis­trées.

Les assu­rés concer­nés doi­vent être pré­ci­sé­ment infor­més des condi­tions d’uti­li­sa­tion du sup­port numé­ri­que héber­geant leur dos­sier médi­cal.

L’Office par­le­men­taire d’évaluation des choix scien­ti­fi­ques et tech­to­lo­gi­ques
OPECST a orga­nisé le 30 avril 2009, une audi­tion publi­que sur le Dossier Médical Personnel (DMP), dont la créa­tion est prévue depuis l’adop­tion d’une loi en 2004 et dont les enjeux sont jugés essen­tiels, tant pour la qua­lité des soins que pour la pro­tec­tion des don­nées per­son­nel­les de santé.

Cette audi­tion publi­que avait pour objet, d’une part, de faire le point sur l’expé­ri­men­ta­tion telle qu’elle a été menée jusqu’à pré­sent, en exa­mi­nant les avan­cées réa­li­sées ainsi que les dif­fi­cultés ren­contrées, et d’autre part, d’étudier les pers­pec­ti­ves d’avenir du projet, à la lumière notam­ment du plan de relance annon­cée par le minis­tère de la santé et des sports et en pre­nant en compte les solu­tions tech­no­lo­gi­ques offer­tes dans ce domaine.

En réu­nis­sant, sur une jour­née, les prin­ci­paux acteurs du projet, les auteurs de rap­ports visant à en évaluer l’état de réa­li­sa­tion, la CNIL, des repré­sen­tants du minis­tère, des pro­fes­sion­nels de santé et des usa­gers, ainsi que des entre­pri­ses du sec­teur, l’audi­tion se pro­po­sait de confron­ter les ana­ly­ses por­tant sur les condi­tions dans les­quel­les le projet a été conduit, ainsi que les recom­man­da­tions for­mu­lées à la suite de ce retour d’expé­rience.

http://www.senat.fr/noti­ce­rap/2008/r08-567-notice.html